筧裕介

博客來0010945163

失智症世界的旅行指南：看見失智症患者眼中的世界，理解記憶、五感、時空出現障礙的原因

有時候看一些日文書，會非常驚嘆他們的企劃力，切中讀者的需求，拓展人們的視野，更重要的是，運用各種勾引人閱讀的方式，讓一本書不只是一本書，更是一種創意的展現。我想這本書就是一本企劃力強大的書籍，從「當事人」的觀點出發，讓一本介紹失智症的醫療類書籍，讀起來十分有趣又充滿知識性。

這本書除了內容棒，設計與插畫也加了很多分，除了翻譯流暢，臺灣出版社還增添了本土的內容，例如衛生福利國民健康署的說明、國內媒體對於失智症的專題報導、以及臺灣失智症社會支持中心網站等，實在很用心，相信可以為有困擾的讀者帶來幫助。

原來失智症患者不僅是認知能力上的功能逐漸無法運作，還包括感覺功能，例如對於溫度太燙或太熱的感覺出了問題、或是覺得洗澡水黏膩不舒服等，原來老年人不是「老歡顛」，而是身心出現障礙或不協調，需要我們去理解與包容。很感謝出版社引進這本好書！

企劃很棒的醫療書

這本書用簡單易懂的譬喻、舉例來介紹失智症患者可能遇到的困難，是本親民的衛教書，除了照護者可以看，患者本人也能透過這本指南，了解自己未來可能面對的問題。此外，書中也有提供一些實用資訊，比如提供幫助的機構、支持組織等，焦頭爛額的照護者們應該能得到不少幫助，最後甚至有量表可以紀錄患者的症狀們，我覺得很貼心！

雖然書中描述的症狀和其他失智症介紹書籍大同小異，卻也點醒我「每個患者的症狀不盡相同」這件事，不能因為失智症患者「可能」出現的行為就對他的生活予以限制。照護者能做的事只有盡可能陪伴、理解、支持患者，降低生活障礙，讓他保持心情愉悅即可。

也希望所有需要閱讀這本書的患者、照護者們都能得到足夠的支持。

親民的失智症衛教書

我討厭我得了失智症的長輩，永遠也不表達自己，也不明白他為何要把自己搞得如此糟糕，雖然不是作為主要照顧者但在從旁協助的時候我仍然會忍不住自己的情緒，「所以你到底要幹嘛？」

雖然隨著後續她狀況惡化到無法住在家裡得委託別人照顧，但直到閱讀這本書之前依然會想起來氣憤，也曾經發表過愚孝的言論，但我想這本書確實有幫到我，從那種你要體諒到對方生病的立場，轉換到與他相同症狀的當事人說及他們眼中所遭遇的困難，頓時我的心氣也平和了很多，即使書中的症狀稍微輕微，特別肯定書中最後提到的，請與照顧者們溝通，我們真的想知道你的能與不能，再來也想知道為何你總是在錢上繞不過去，總是提著一些奇怪的事情...以及仿佛每分每秒都在尿急導致很難與你共同出行。

書中提到了很多實際上病友(我覺得我稍微心情氣和了很多)內心的想法即生病後他們面對的旅程，我想這比從專業書籍或是醫生那邊知道的還好，對我來說重要的不是單純因為生病所以你為所欲為到把大家情緒搞糟糕，而是因為你的大腦讓你無法正確的表述你想像平常那樣做的事情，這對我來說很重要，至少你還是你...總比那個總是不知道在幹嘛的你好多了，身為協助者透過書籍找回了心平氣和。我也想了為了可能作為主要照顧者的日子，最推薦書籍最後一段，大家請保持溝通與支持！這很重要！

最後感謝作者們與出版社，我接受到你們傳達的心意了。

失智症世界的旅行指南-推薦5/5

提到失智症，通常我們的直覺就是遺忘許多事情，但失智症並沒有那麼單純，你可能會認不出來你熟識的人；你可能會因為無法判斷月台間的高低落差而不敢搭車；你可能會變得討厭洗澡諸如此類的狀況，都是我們想像不到的，而且我們也不了解到底為什麼會導致這種情況。

這本書透過失智症患者的角度來說明，讓我們知道為什麼他們會有各種令人匪夷所思的行為，絕對不是單單遺忘這麼簡單而已。其實我閱讀的當下，只要想到如果今天是我遇到這樣的情況會有多麼的無助，就覺得很可怕。

書中開頭的一段話分享給大家，本篇中出現的人物，既不是虛構的主角，也不是毫無關係的陌生人，而是「不久後未來的你」，「或是你最重要的人」。
所以人人必讀。

增加我的同理心

本書提供 13 篇旅人故事：無菜單的無國界料理名店「創意餐廳妙味亭」，為什麼會變得不懂料理文字意義？眼前突然出現坑洞、水窪、深谷的「錯覺沙漠」、時而忽冷忽熱，時而不冷不熱，每次泡湯感受都不同的「百變溫泉」、人臉樹、無人森林傳出歌聲、竄動的樹枝「幻象森林」、時鐘指針不規律的「時間宮殿」、明明就一直線，卻始終走不到出口的「衣袖隧道」、完全失去距離與方向感的「２Ｄ銀座商店街」，以及所有輕聲細語都鑽入耳內、令人疲憊不堪的「小飛象雞尾酒吧」。

每個地方都有其獨特的風格與樣貌，帶讀者踏入「失智症病友生活所在的世界」，並提供學習失智症生活智慧的旅遊指南。包括正確了解失智症、了解自己身心狀態、尋求專家意見、結識可靠的隊友、了解自己能力、打造五感友善的生活空間、善用智慧型手機、規畫旅遊資金、調整並維持每日生活步調、積極享受自己當下能力所及的事物及自我挑戰。

作者更提供建議，讓患有失智症的人可以更好地對抗疾病，讓他們可以有安全的精神環境。其中如：不勉強、不掩飾難過情緒、給自己「特殊待遇」，讓自己不會因為患病而感到被孤立；另外，也可以受到社會歧視時找人傾訴、傳達內心的感謝，將自己感受到的痛苦與憂慮分享出去，讓自己不會孤單；此外，本書更提供病友朋友之間的交流，透過交流與分享對抗疾病，也能讓患有失智症的人感受到溫暖的支持；另外，也提出失智症家族的照顧之道，讓家庭內外的環境更友善，讓家中的失智症病友能夠放心的活動，活出屬於自己的人生，不受外在的環境影響。


#藏一點閱讀短思

上面那三大段文字，因為好奇跟一下流行，是讓Notion的AI寫的，我只有稍微調整一下順序而已。（真是大驚！）

這是一本全彩書，作者把失智者的大腦描繪成一張大地圖，每個點有不同的狀態與樣貌。透過失智者的說明，讓讀者稍微窺見一點他們腦裡的景象、他們遇到的混亂感，以及他們的不知所措。

之前讀的《他是憂鬱，不是失智了》中說，失智和憂鬱的分別之一在於，失智者是沒有病識感的，不確定這本書的受訪對象是如何說明自己的狀況的？猜想可能是所謂的年輕失智者？仍在職場或忙碌於家務時，就已發覺自己的異狀，因尚未達可以用「只是老了」來解釋的年紀，所以在還沒完全陷入混亂時就已有警覺，才有可能這麼清明地描述自己的困境吧？

是蠻基礎的科普書，很好讀。


閱畢︱112.1.28

失智症世界的旅行指南

✨✨書本簡介 (無雷)✨✨

對於失智症病友，不知道大家有沒有一些既定的印象呢？

例如 “很愛到處亂跑，很容易走失”、”脾氣很差很執著，又不說出想法"、”討厭洗澡” …

面對以上情況，醫療及照護的確是當前首要面對的問題。家有失智症病友就像有了一顆不定時炸彈一樣，要好好維持整個家庭的運作變得相當棘手，因此大部分書籍或課程皆以生理需求為主，心裡為輔。

這個疾病狡猾的地方就在，連親身經歷病程的病友，也無法清楚敘述本身的感受，而這些資訊落差只會更加深病友及照護者之間的間隙。

本書作者以同理心出發，藉由訪問100名病友，整合他們的感受及困擾，再透過13篇”旅遊散文”，以輕鬆有趣的文筆來讓讀者身臨其境。

作者還整理出失智症的44種身心障礙及踏上旅途應具備的旅遊指南，協助照護者及病友瞭解行為背後的原因，共創彼此舒適的生活。


✍️✍️✍️心得(無雷)

失智症本身是一個很沉重的議題，對於照護者說”身心俱疲”已不足以形容固中的辛苦，而病友又該抱持著甚麼心態去面對自身狀況呢？

難道只能處於被動來接受別人的照護嗎？

很喜歡作者以人為本的概念，這本書不僅推薦照護者，也很適合給無法清楚說出自身狀態的病友本身，讓他們在理解疾病病程及背後原理之後，不那麼緊張徬徨。也可以讓病友意識到原來還有許多人跟自己一樣，甚至可以參考其他人解決日常的方法，化無助為力量。



推薦給對失智症有興趣或很絕望的朋友們！真的很推薦!

醫學科普的書籍總是不嫌多，失智症更是值得民眾進一步瞭解的疾病。不論過得再怎麼健康的生活，只要活得夠久，失智症一定會找上我們。

這本書的設計發想非常有趣，編排也很容易吸引人持續閱讀下去。很少有機會看到醫學主題的書籍可以這麼平易近人。或許作者本身不是醫療背景出身也有了相當程度的影響。

本書除了作者以外還有由慶應義塾大學福祉研究中心、日本醫療政策機構、失智症病友會、issue+design等四個機構共同協辦的失智症未來共創中心做監修。

因此雖然作者本身不是醫師，但相信在醫療資訊的可信賴度是相當高的。（再說了也不是醫師就一定真的比較懂。)

書本藉由將失智症狀描繪成一個又一個的充滿想像的特色地點，並以失智症患者的觀點出發，讓讀者彷彿置身其中、身歷其境。

失智症患者很容易讓人感到個性大變、性情怪異、疑神疑鬼，而這往往都是由於疾病影響了患者的記憶、感官而導致他們對現實有了錯誤的認知。

無法記憶知識，因此總是忘記下車地點、忘記吃藥。
買過的物品一旦收納起來不在眼前，便忘記已經買過因而重複購買。
花掉的錢不記得有消費因此總認為錢被偷走。
過去的回憶太鮮明導致想回到以前生活工作的地點而四處徘徊。
這些是記憶障礙帶來的困擾。

記憶與視覺的連結出狀況導致認不得眼前的人。
有時忽然覺得眼前的事物變近或便遠而寸步難行。
地板與馬桶顏色太相近無法辨識而一屁股坐到地板上。
味覺失調而總是無法好好品嘗食物的滋味
甚至出現只有自己才能看見或聽見的幻覺。
這些是感官障礙帶來的問題。

無法靠身體去感受時間流逝，必須不斷確認時間。
意識與身體的行動無法良好配合。
無法掌握與物體之間的距離、無法正確感知自己的肢體位置。
對於距離、方向等空間概念再也無法掌控。
這些是時間與空間障礙帶來的表現。

無法專注在想聽、想看的事物。
想要忽視的東西卻不斷進入腦中。
連簡單的算術、購買物品計算零錢都變得無比困難。
這些是注意力、程序障礙帶來的煩惱。

書中不時出現的「旅人分享」段落，就是訪談罹患失智症的人們，在發生事件當下的心情跟他們是怎麼想的。

我覺得這也是很能讓人有代入感的敘事方式。當然要介紹症狀，不可避免的一定要介紹到罹病機轉，好在本書將之用非常口語化的方式分享並且占用極少篇幅，很輕鬆地就可以閱讀。

坦白說就算不懂機轉的部分在說什麼，我認為也完全沒有關係。

雖然統稱失智症，但其實會讓人失智的情況種類繁多。光是最常見的阿茲海默症和血管性失智症、路易氏體失智症、額顳葉失智症等就都可能肇因於不同的原因。

而即使在現代醫學進步的情況下，也只有阿茲海默症稱得上有藥物可治療、血管性失智症可以靠控制心血管疾病來改善，其他類型的失智症則往往僅能針對症狀局部控制。

與失智症共存，不論是患者還是家屬，最重要的是對於失智症有正確的了解與認識。知道這個疾病會有怎麼樣的表現、照顧上可能會遇到什麼樣的問題，相信可以讓家屬與患者的無助感大幅降低。

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一直覺得失智症在神經疾患中是特別殘酷的一種疾病。患者會在罹病的過程中漸漸失去自己，而家屬也在陪伴的過程中發現自己深愛的人漸漸消失。

閱讀本書之後也務必要瞭解，每個人都是獨立的個體，失智症的表現因人而異。只要有所疑慮和擔憂，務必拜訪神經內科或身心科(精神科)醫師做適當評估。

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