小梶沙羅

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錢先花光，還是命先沒了？：長照4個90歲老人的我，將如何面對老後生活？

日本作者小梶沙羅畢業於中央大學專職研究所國際會計研究科碩士課程修畢。她曾在出版社工作,在2019年9月於《現代商業》雜誌刊登照護父母生活的散文,以趣味流暢的筆調，將真實的辛酸點滴描寫得淋漓盡致,並探討人口老化的種種問題,獲得廣大的迴響。所以我是很推薦如果家中有失智症的親人要照顧的書友們來閱讀,這本書會跟你說：「你並不孤單」雖然我是沒有這個問題,但我身邊要好的幾個同事是長期照顧者,什至沒有自己的時間,
也會令我有點不禁想起自己的父母年老時,會不會也是這樣呢。
 
當時年紀也不算太輕的作者,獨自照顧被稱為「四強高手」分別是父母和姨媽姨丈,其中三位是屬於長期照顧等級一,照顧上來是一件不簡單的事,我身邊也有不少是屬於長期照顧者,所以我對長照的照顧者也不多不少地理解他們的辛勞,幾乎每天都快被逼瘋的感覺,
當他們跟我訴說照顧家中的失智症的長輩的事,差點被他們抓狂的時候,我心底是想著自己十分幸運,可能對我來說還是很遠很遠的事,聽聞朋友這些事再閱讀這本書後,我自己也是有一個心理準備去迎接這個挑戰,有時日常生活的事,或者需要動用互聯網去處理的東西,我父母也是想也不想地叫我去辦,完全沒有想過我可能也是不懂,還要即時處理到,心裡真的很想駡他們為什麼這麼不體諒人呢？但我讀完這本書後想,如果是長期照顧失智症的病人,其實駡是沒有什麼幫助的,我很欣賞作者的以樂觀和風趣的角度去寫這本關於長期照顧長者的書。
她在最後一章「我們將如何終老？」提到有天被長輩快弄瘋的時候,不論如何她一定要出家門口,當她出外走了一會,有一位八十多歲的老爺爺跟她說了一句「好一陣子沒見了,有點掛心呀。」她沒想到有一陣子沒見的老爺爺,甚至乎她都不知道爺爺住哪裡,可以說是擦身而過的陌生人,竟為她掛心,作者也提起了精神為自己打氣,同時也想著自己在將來的時候,可能也是跟家中的長輩一樣長期需要被照顧,但終究這是無論誰都好也必須真誠地去面對這個大課題。
 
書中的「日本讀者熱情推薦」也是值得讀者去看,我想在日本這個長壽的國家,很多日本讀者都很有共鳴,長照是一個頗關注的問題,我的鋼琴老師也是跟作者一樣也是照顧者,需要照顧年老的父母,她說盡可能抽某段時間Me Time,就好像作者出去散步一樣,無論是照顧或被照顧者,我覺得也是要同等的支援和幫助,相信讀者如果也有著作者相似的經歷,希望這本書幫大家帶來更多的耐心和勇氣去面對困難。

用幽默的手法來說述社會人口老化問題


■ 提要

作者在還沒有做好準備下，一肩扛起四位總計360歲的老人日常照護。

「做過長照的人，葬禮上是哭不出來的。」
四位老人各自有自己的麻煩，不論是記憶障礙的阿茲海默失智症，容易出現幻覺手抖的路易氏體失智症，或者會出現人格改變、騷擾行為的額顳葉失智症。


■ 心得

我們家在這幾年也剛經歷完爺爺奶奶的長照問題風波。只能說是非常痛苦，而且姑姑們幾乎都主張自己是嫁出去的女兒，不論是財務或者日常照護都由父親這個長子負責。

先不論在醫院部分護理人員對於女性照顧者和男性照顧者的要求不同，這可能是個人觀感問題。但在男性處理不來的狀況下，負責人就會變成是「媳婦」這個沒有血緣關係者。
更糟心的是，母親已經退休超過十年，對於資訊沒有辦法那麼快速消化，很多問題又變成孫輩來處理。

原先父親認為還沒有到送安養院的程度，希望奶奶休養後能回去原住所並利用長照，直到拖到最後一刻。
後來又沒有弄明白長照訂床位問題，以為去看過後就可以保留床位，導致奶奶並沒有搶到附近安養中心的床位。
因為管理比較鬆散導致奶奶跌倒、受傷，後續又因為沒有打疫苗感染上Covid 19，真的是兵荒馬亂。後續沒有在從事日常作業，自行料理、清潔後更是高速退化，開始會咬工作人員。
要如何在保障尊嚴下，完成照護與溝通，保證健康狀態尤為棘手。


當然這也包括從老屋裡清出近一百袋垃圾。即便在此之前，我們就清出快三十大袋的垃圾。
體面的離去，念著對方的好似乎需要在最後幾年的看護中保持距離。否則如作者所說，「做過長照的人，葬禮上是哭不出來的。」
心裡只有看不到盡頭的漫漫長路終於到底的慶幸之感。

長照課題

真實生活遠比小說還要恐怖，因為沒有「合上書就結束了」這樣的可能。所以這本書的作者即使是用一種比較詼諧的語氣在講述照護高齡且各種階段失能或失智的父母與姨母姨丈，我看了還是覺得很可怕，尤其我利用午餐時間搭配看，有時候有點食不下嚥，屬於「越想越不對勁」的類型。
看了這本日記散文般的照護記事，我首先想到的就是「作者其實沒有做好準備（我也是）」，那真的不是看了一些跟高齡照護有關的書就能直接上場的，我之前看了漫遊者文化出版的「失智症世界的旅行指南」，也是用一種比較輕鬆的筆調搭配例子來說明，但就是沒有親身體會者的描述來得讓我憂慮。
（離題：其實我家曾經有失智症患者，但照顧者是我爸媽，那幾年他們真的很辛苦，是必須24小時防範的程度）

看完整本書，我在想現在所謂「一定要有自己的房子」恐怕不是最重要的，因為失能失智情況下自己住是很危險的的，「要有錢」比較重要。但最重要的是，「要有人能幫你」！！！作者的阿姨姨丈似乎沒有自己的小孩，所以是作者去幫忙，不是單純的換衣服餵飯餵藥，而是包含跟政府或照護相關的行政程序，還有「生活中全部事情」，最讓我覺得可怕的其實是一直因為各種大小事被騷擾。作者跟父母同住也是一直被騷擾，包含持續與父母言語上起衝突（早期失智症會有「講不聽」而各種失序行為的情況）。
亞洲國家普遍有養兒防老的觀念與傳統，甚至因為婚姻而加入的「媳婦」也是主要的照護與被依賴者，以現階段來說長照服務甚至外籍看護是無法滿足被照護者的需求（這又會牽扯到錢的問題，有無可能被騙）。以作者的阿姨跟姨丈情形來看，如果沒有外甥去幫忙，還不知道會怎麼樣。
我就想，也就是說「有錢」也不夠，要是自己失能失智，就無法去領錢，也可能無法記住行動支付或網銀的帳號密碼，甚至委託書都看不懂了，以上皆為作者遇到的例子。而且日本有針對高齡者帳戶的提款限額措施，除非去申辦指定誰可以領高額。總之那麼多瑣碎的事情。
但是我又覺得因為這樣而去生小孩，很奇怪（也可以說，我也不是很想將生命／生活耗在這上面，但我也想不出我老了有誰是可託付的。我的一個表妹基於「想要找個人照顧我」而在快40歲時去相親結婚，可除非年齡差距很大，不然誰照顧誰還很難說）。

書裡坦蕩蕩的說「早點死了就好了」「終於死了，在喪禮上真的哭不出來」，我完全可以理解。久病床前無孝子，能做到直到人死都沒把人拋下，已經非常不容易了。

看完書以後，焦慮感還是沒有消失。



想到就焦慮的議題

這是一本你讀了，會開始為老後生活做打算的書。
這本同時也是少數讓我邊讀邊心驚膽戰的書。

書中有些情景，有照護經驗的人讀到，
必定會心有戚戚焉，絕對笑不出來。
遇到了，你就知道什麼叫「人間即地獄」。

先父生前罹患漸凍人，
是由母親照顧他，
身材嬌小的母親為了照顧人高馬大的先父，
還先去健身房鍛鍊身體，
才扛得住先父。
母親還跑去學開車，
方便她接送先父去看病。
實在很佩服母親為了照顧先父，
無微不至地付出。
要是一般人，
搞不好早就跑掉了或出現「照護殺人」的悲劇。
照護他人是極其辛苦的，
旁人無法體會其辛酸與心理壓力，
當然還有照護器具與營養品的財務支出之壓力。

回到此書，
有時看作者為了照顧父母，
父母因老化，無法控制自身情緒，
和作者起爭執的場景，
讀著作者自己快要爆血管的碎碎念，
你會越讀越怕，
希望自己老後不要落到失能、失智，
想申請照護機構卻面臨人力不足、財務不足的窘境。

大家都希望活得無病無痛，死得快活。
不過理想與現實總是差距甚大，
加上現在不少人包含我，
都抱持著「不婚不生、幸福滿分」的想法，
在少子化、超高齡化的雙重打擊之下，
我們能否安然度過晚年與避開孤獨死的狀況，
是個未知數？

作者的母親脾氣有些暴躁，
有囤物的習慣，
常常不顧大家食量，
狂買食物塞爆冰箱，
食物常因此過期，
只能丟棄。

不過後來她照顧姨媽，
從她描敘姨媽的過程，
發覺她姨媽囤物的習慣更為嚴重，
作者和親戚曾一起清理出多達30個45公升垃圾袋的雜物。
之前曾幫朋友清理家中雜物，
從此放棄成為居家整聊師的兼職想法，
整理雜物真的是可怕的噩夢，
你永遠不知道會清理到什麼噁心的陳年物品。
建議大家趁著還有能力，
把家中不必要的東西丟棄，
徹底斷捨離，
讓能量循環可以再好一點，
身心也會比較健康。

如果家裡有長輩已退休，
請想辦法多讓他活動，
包含體力與智力。
人不動就會老得快。
請多找些事情讓他做，
使長輩保持活力，
除了飲食要留意蛋白質攝取，
行有餘力的話，
幫長輩報名熟齡重訓、搖擺舞之類的社交舞，
讓他們保持人脈上、情感上的連結，
還能避開肌少症，
生活還有體力能自主行動。

母親很有先見之明，
已為自己準備好長照險。
我也應該及早為自己第二人生、熟齡生活做打算，
像我是個非常懶的人，
過去運動是為了減肥，
瘦下來就不動了。

讀了此書，
決定要多花點時間在各種運動上，
老了不要拖累身邊的人。
也希望年老時，
眼力還能夠讀書，
使大腦別退化太快。

日本很多方面都走在台灣前頭，
從日本的讀物，
可以推斷台灣未來面臨的超高齡化挑戰，
如綠燈可考慮延長秒數以讓長輩有足夠時間走到對面、
建築導入通用設計以使長輩活得老、住得好等措施。

作者提到照料父母期間，
買了夜壺、成人紙尿布、防水墊，
也提及長輩因腸子蠕動功能變弱，
掛急診去浣腸通便。
突然想到日前參與TEDxXinyi年度大會，
聽陳月卿老師的演講，
她推薦一天一杯精力湯(綠拿鐵)，
從她外表完全猜不到年紀，
吃對食物、補充水份、充足運動、知足常樂。
長久堅持下去，讓你晚年不煩惱。

作者一開始辭掉工作，搬回老家照顧爸媽，
沒想到姨丈、姨媽也出狀況，
她來回奔波，照顧四位高齡長者，
隨時與他們鬥智，
書中很多對話，
如果我是作者的話，
我覺得自己理智線早就斷裂了，
她能撐下去並把這些對話都記錄下來，
可以讓還沒踏入三明治世代、隨時可能變成流沙中年的預備軍的朋友有所警惕，
盡早做好風險管理，
想辦法從其他地方來補強社會安全網的不足，
讓自己老後生活是有備無患。

這是一本你讀後會非常難過的書，
更難過的是實情在未來可能會越演越烈。
可預期未來「老老照護」現象會更頻繁，
下流老人的現象會暴增，
孤獨死的情況也會時有所聞。
及早佈署熟年生活，
老後才能活得輕鬆自在一些。
勉勵各位一起努力為人生下半場多設想，
好迎接愉快的晚霞人生。

書中看了有感的句子：
1.如果家人獨自承擔長照工作，遲早會垮掉。

2.女兒不是母親的附屬品，也不是滿足母親慾望的代替品。

3.與同樣有長照經驗的人聊一聊，那怕只要幾分鐘，心情都能輕鬆不少。
總之不要放在心裡，一個人自己扛著，一點好處也沒有。

4.長照生活拖得越長，年輕歲月的父母身影，也逐漸變成難纏老人的形象，快樂的記憶也隨之淡薄。

5.大家可能會罵，哪有人咒父母親快點死 !
但是，長照費用的影響可能波及子女或孫代，入住安養院的時間越長，就有可能威脅到子女輩的生活基礎，所以不能說那些冠冕堂皇的話。

6.失智症趨於嚴重，當事人會漸漸無法表達意志，所以先設想好，未來無法簽名等，今後可能會發生的種種狀態，在事前把該辦的事情先辦好，否則困擾的不是被照護的人，而是照護者。

7.沒有實際站在照護的立場，不會了解照護者每天受到恐懼不安折磨的心情。

8.也許老爸從沒想過，自己會活到女兒幫他穿紙尿褲的時候吧。

9.做過照護的人，在喪禮上哭不出來。


P.S. 若想了解你的長輩有哪些補助可申請，歡迎撥打政府長照專線1966，或參考以下文章：https://pse.is/3vcdvv

衛福部長照專區(1966專線)：https://1966.gov.tw/LTC/mp-207.html

P.S. 謝謝遠流企劃芳如贈書，這是一本很棒的好書。

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