米奧

博客來0010926111

我是照顧者－成為照顧者篇－

作者米奧在父母相繼罹癌後，身分不得不由家中的老么以及自由工作者轉換成照顧者，這本書詳實刻畫米奧成為照顧者後12年裡的心路歷程和所面對的困境。身為照顧者於身於心都是艱辛的考驗，米奧形容，自己像是進入了永夜，被關進了黑暗之中。經歷父母相繼病逝，米奧依舊活在巨大的傷痛裡，但她直面自己的傷口，提筆畫下做為父母的照顧者那幾年中的無助、哀傷以及折磨，除了能夠療癒自己，更希望能夠幫助即將經歷或是已經經歷過的人們。

「無論照顧者再怎麼努力，情況通常都很難以好轉。親人的生命一天天枯萎，最終走向死亡。這是一趟注定徒勞無功、遍體鱗傷的旅程。」

短短幾句話米奧便道盡身為照顧者最煎熬的心境，病痛凌遲的不只是患者本身，對於照顧者來說，看著摯親健康每下愈況卻束手無策也是一種折磨。照顧的過程是一場終點名為死亡的障礙馬拉松，中途幾乎沒有能夠喘息的時候，等著照顧者的沒有獎勵，只有一關又一關無盡的考驗。照顧者不但時刻必須保持警醒，過程中甚至還會遭到場外觀眾的謾罵。因為太疲憊悲傷，痛苦過於沉重，這場長距離的馬拉松跑著跑著，很容易便筋疲力竭，將自己燃燒殆盡。

因此米奧在書本最後提到照顧者最重要的任務：好好照顧自己。好好睡覺、好好吃飯、打理自己、做一件讓自己開心的事等等，這些事看似簡單，但照顧者往往為被照顧者付出了全部的自己，把自身的需求順位不斷遞延，直到完全失去自己。米奧以過來人的身分告訴我們，先把自己照顧好，才能把這場馬拉松跑下去。

身為讀者及曾經的照顧者，我想謝謝米奧面對自身傷痛提筆畫下這些故事，有關於自己身為照顧者時期的記憶隨著閱讀也重現眼前，那些曾經的恐懼、脆弱、疲憊、絕望、傷痛，藉著閱讀本書便彷彿有人能夠理解一般。

深刻描繪照顧者的心路歷程

「照顧者── 就像被關在透明的悲傷盒子中，就算有一天終於能夠離開照顧現場，卻找不到逃離囹圄的鑰匙。」

這本書是家人生病的時候，我買給至親看的，他非常課可愛，用漫畫的方式，訴說著沈重的議題---臨終照護，是作者以第一人稱所著作的一本圖文書，我的家人在閱讀之後感覺到很深的觸動，也因此我也順道閱讀了這本書，雖然探討沈重的議題，但是可愛的畫風卻時不時撫慰人心，我很喜歡這樣輕鬆的方式，去探討相對難以開口的議題，特別是在臨終關懷的議題中，照顧者的辛酸其實是一般人很難真正同理、感同身受的，故推薦這本書給所有身為照著的人，他會是你很好的療癒書籍和陪伴，讓你在照顧家人的過程中，也有一個默默地鼓勵和陪伴～～

「照顧者── 就像被關在透明的悲傷盒子中，就算有一天終於能夠離開照顧現場，卻找不到逃離囹圄的鑰匙。」

在翻開本書之前，光是看到書名「我是照顧者」，就知道我一定沒辦法輕鬆又平靜的把它讀完。因為我也曾經長期擔任過「照顧者」的角色，書裡頭提到的許多事情、感受我都一一經歷過。

作者米奧用可愛的畫風和簡短的文字，描繪出一個沉重的故事。

經歷了母親生病、好轉，接著又換父親病危。身為自由工作者的作者米奧覺得因為哥哥、姐姐都有各自的家庭，因為他們有工作、小孩要照顧，而認份扛起照顧爸媽的責任。

雖然是作者主動接受擔任照顧者的角色，但更多的其實是「理所當然」。書裡提到「女性的自由是有期限的」。姐姐在結婚生子後便成為了「家的照顧者」，至於哥哥們則是認為自己天生就不必當照顧者，而理所當然地不用回家幫忙。

從爸爸確診到死亡這段時間，大哥只回家裡三次。但即使出現了，也是來去匆匆，待一下就離開了，完全沒有幫忙過什麼。

壓垮照顧者的，往往是身邊不相關或不瞭解情況的人，這包含陌生人或是平常沒怎麼聯絡的長輩等尖酸刻薄的責罵。儘管已經是24小時貼身照顧著，但每每只是在空檔裡想要抓緊時間休息一下時，就會被看到的長輩指責偷懶等。

我也曾擔任過照顧者的角色，儘管當時的主要照顧者不是我，但我也是在學校下課後、及休假日裡接手了大部分的照顧者責任，以幫輕主要照顧者的爸爸，好讓他也能有休息的時間。

但是卻在母親過世後的一次與父親的吵架中，被爸爸怒罵說「媽媽過世妳最高興，妳早就想我們死了。」
說出最傷人的話的，永遠是身邊最親近的人。

作者要告訴照顧者的話——你並不是一個人在奮戰

「將來有一天，要是爸爸有難，你也會來救爸爸嗎？」
「嗯…那當然！等我長大了，我就會變成super妹妹！
一定會回來救爸爸！」
⁡
將來有一天…
我會實現我的承諾…
⁡
/
⁡
這本漫畫的心得難以言喻，
尋找不到適合的形容詞描述，

就像：
「如同照顧親人的痛，只有親身體驗過的人才知道。」
要讀完才知道。
⁡
如果愛能被畫出來，
一定就是這本《我是照顧者》的模樣。
⁡
/
⁡
這是作者米奧的親身故事，
以彩色漫畫娓娓道出，
她是如何面對生病的雙親，
以及成為主要照顧者的故事。
⁡
更是她對摯愛的父母最後的告白。
⁡
/
⁡
米奧選擇以漫畫來記錄一切，是非常需要勇氣，漫畫是她成為主要照顧者時，唯一感到自由的時刻，當她一筆一畫勾勒輪廓時，往事浮現，已逝的摯愛彷彿在紙上活著，這不只是閱讀一段真實的故事，更是看到原來人類失去生命的過程，是如此殘酷，但也看到，愛是超越一切的力量。
⁡
/
⁡
親人離開是每個人的必經之路，米奧將經歷和遺憾，用自己的方式傳達出來，讓還未經歷的人有心理準備，撫慰著已發生、或正在面臨的人，讓照顧者知道你能並不孤單。

被留下來的人很無助，但你還活著，為了他你必須好好照顧自己，他一定會希望你這麼做。

/
⁡
推薦給所有讀者。

將來有一天，你都會需要這本書

作者米奧是家中老么，上有兩位有事業的哥哥和一位有家庭的姊姊，但是當癌症先後找上父母時，成為照顧者的重責大任卻直接落在她這位未婚的自由業者。唯一給予實際幫助的，只有姊姊。

這本漫畫說的就是作者米奧成為照顧者後的心路歷程。從一開始，面對著照護責任的不公平，卻必須坦然接受，接下又因照顧家人而感到疲憊及身心煎熬，與此同時，又受到了來自最愛的家人更多內心的傷害。

但是，身為自小就很受父母寵愛的她在這樣的煎熬之下，也不時的回憶起童年、那些家人還很健康的過往。她就這樣緊緊握著對家人的愛，以及過往美好的回憶來面對並支撐著這一切……。

✤
我們每一個人，在過去或未來的某一天，都有可能會「成為照顧者」，或已經有此經驗。作者會畫這篇漫畫，就是想以自身的經驗，來讓讀者有個心理準備，也讓已經經驗過的人得到一些慰藉。

書中不僅是提到了照顧者與被照顧者，也提到了面對家中有人需要被照顧時，手足之間很可能會發生的情況，而這些情況在父權主義的國家中，更有可能會發生。

身為一個女兒的媽媽，我一直都想著未來要將自己老後的日子準備好，不想成為她的負擔；但是身為女兒的我，我還不太能確定自己能面對這些。希望我們也能像作者在結尾時叮嚀讀者的，找個時間和家人一起討論與臨終相關的事吧！（現在想想，我好像只和媽媽討論好要怎麼葬而已啊。）

✤
這是一本漫畫形式的圖文書，作者的畫風非常可愛，就連生病的家人都不走寫實風格，平衡掉了許多故事本身應該要有的沉重感，雖然讀起來不會讓讀者覺得太有負擔，但是故事整體還是非常催淚。

我非常喜歡這本漫畫，近期哭最慘的就這本了。推薦給所有人！

雖然每個家庭的情況不同，但現在已經是老年化社會，癌症等各種慢性病已成為國民病了，確實幾乎每個人都會遇到這樣的事。所以我們能做的，就是在遇到這樣的事之後，把自己的狀態打理好一些。

更多好書／書摘：IG @77READING

真的會邊讀邊哭慘的一本圖文書😭

幾乎是漫畫絕緣體的我，在小坤坤的抽獎活動中，很幸運也很意外地抽中這本書，然後收到書的當天，我就迫不及待翻閱它，然後，接下來整個閱讀過程，我哭得唏哩花啦，擤鼻涕擤到衛生紙堆滿了一旁的垃圾桶，但稍晚平復好心情後，靜下心來想一想，我更想知道的是，有沒有什麼在書中看到的現象，是很值得讀者我們所探討的或者是說可以事先做好準備的？

小時候像是超人一樣萬能的爸爸，在癌症發作時虛弱到連200公克輕輕的水壺都拿不起來；曾經對寶貝女兒連重話都捨不得說一句的，卻在產生膽妄的時候，惡狠狠咒罵她是沒有用的孩子、是會偷錢的小偷	...各種難聽的字眼。

每一句來自病人口中的詰問、咆哮，對幾乎是犧牲自己的精力、時間、金錢的照顧者來說，幾乎是壓倒駱駝的最後一根稻草。

“我知道你很痛苦，但能不能，不要這樣對我？”

”身為照顧者的我，就只能忍耐而已，無論這次的傷害對我的心造成什麼樣的大洞“

”為什麼每次都是我必須犧牲呢？為什麼男性能夠理所當然地覺得自己有出力就夠了，卻把最困難的工作留給自己的姐妹呢？“

身為女性，我非常容易對這些字、這些段落產生共鳴和共情，因為根據統計，女性必須負擔比男性至少多30%的家事，需要負擔大部分照顧公婆的責任、大部分照顧幼子的責任，而後者的數據及影響在游擊出版社所出版的「菁英媽媽想上班」中會有更詳細地描述。

綜合上述，簡單來說，在「照護」這個領域，無論是共同育兒行為或是照顧年邁的家人，較高比例的男性在這當中都是缺席的，而如果扣除掉性別不看的話 ，整個照護資源也是極為不平均的，幾乎是未婚者或與家人同住的人獨挑大梁，擔起整個照顧的重擔，而其他明明也是家庭一份子的人，他們的存在變得日漸稀薄，甚至到了想到才回來探望一下的地步。

這些沉重且看不到盡頭的照護責任都會使照顧者身心俱疲，所以作者在尾端提出著奶家庭會議、實施分工計畫，在我看來是其實將各自所需背負的責任明確、平均、具體化，免於其中一人或少數幾人因壓力過大罹患精神疾病或是走上絕路，也可以凝聚家庭成員對於被照護者的照顧共識。

＊＊目前台灣存在的管道有家扶所創立的家庭照顧協議線上工具，是家人們經由討論、針對長期照顧方式、時間分工、花費分攤等事項所做出的決定，然後以文字書寫決議，以簽名確認。由被照顧者和全體撫養人所簽署的文件，若是明確可行則具有最完整的保護效力，然而要是僅有部分家人簽名，也仍具有一定法律效力。


你能想像有一天你最愛也最愛你的家人，變成了完全不認識甚至看到會害怕的樣子嗎？

❝「照顧者的處境就像是被關在一個透明的盒子裡。
外面明明陽光普照…卻看不到一絲光亮。
陽光明明應該很溫暖…卻依然覺得寒冷。

因為無論照顧者再怎麼努力，情況通常都很難以好轉。
親人的生命一天天枯萎…最終走向死亡。
這是一趟註定徒勞無功、遍體鱗傷的旅程。」❞P.17
/

當摯愛的親人生病、年邁或行動不便的時候，誰會是那個照顧者呢？這是處於高齡化社會的臺灣必須正視的問題，也是每一個人都應該思考的事情。
 
書籍介紹提及目前台灣大約有76萬名失能、失智及身心障礙者，其中將近六成完全仰賴家庭照護，而照顧者中有七成以上都是女性。

而作者米奧就是被選為照顧者角色，在父親重病、臥床不起時，身為未婚、自由工作業者的年輕人，直接就成為了照顧者，家中其實還有兩個哥哥和一個姊姊，但是哥哥回家探望的時間極少，甚至難得的長假卻選擇遠方旅遊，只有姊姊願意回家分擔照顧，但也在兩個家庭之間疲於奔命。

照顧者的辛勞是尚未經歷過的人無法體會的事情，病人的餐食、衛生、情緒都必須一肩扛起，更重要的是照顧者幾乎必須寸步不離，時間與空間都被困在悲傷盒子中，而面對摯愛的家人時，照顧者的心情更是晦暗，如若遇上愛說嘴的其他人，那種被誤會的心情更是難以言喻。

❝「照顧者就像被關在透明的悲傷盒子中，就算有一天終於能夠離開照顧現場，卻找不到逃離囹圄的鑰匙。」❞

/
米奧也提到同樣身為照顧者的友人，無微不至的照顧雙親，最後雙親因為希望兒子回家探望，居然到處撒謊說女兒照顧不周，希望兒子回來照料起居。

這類事真的隨處可見，因為我也曾經遇過同樣狀況的親戚，女兒為了照顧年邁的母親而辭職，全心在家裡照顧母親，終身未婚，但是母親卻只願意對兒子溫柔相待，甚至將所有資源提供給兒子，這對幾乎放棄一切的女兒來說情何以堪呢。
/

❝「當我們必須背負另一個人的餘生、全心全意照顧摯愛家人時，也千萬不要忘記，好好照顧自己。」❞

我非常推薦大家可以閱讀這本書，不管你是否有相關經驗，我們都應該為照顧者著想，體諒並且尊重照顧者，如果照顧者是自己的家人，那更應該互相幫忙、分擔責任，如果有一天自己成為照顧者，那麼也別忘了好好照顧自己，別讓自己陷入負面的心態之中，也別忘了適時提出協助，別獨自攬下責任，當你獨攬責任時，便也剝奪了他人付出的機會。

看《#我是照顧者》的你要有淚崩的準備。

理所當然成為照顧者的作者米奧，在陪伴雙親12個年頭並送走他們後，為了救出無法忘卻「被死亡的光和影籠罩過的恐懼」而無法回歸社會的自己，她想起了她會畫畫，於是有了這本書（和下一本書）的出現。

米奧回想，「照顧者的處境就像是被關在一個透明的盒子裡，外面明明陽光普照，卻看不到一絲光亮；陽光明明很溫暖，卻依然覺得寒冷。因為 ...... 無論照顧者再怎麼努力，情況通常都很難以好轉。…… 這是一趟註定徒勞無功、遍體鱗傷的旅程。」

她在這本書裡畫了照護雙親時的生活，她最初的體悟是「照顧者最大的難題是失眠。…… 照顧者會持續失眠、淺眠好幾個月，而且這樣缺乏睡眠的地獄永無止境，永遠看不到盡頭。」

而走完這段路後，她提醒任何可能或已成為照顧者的人們，「一定要先照顧好自己，想辦法保有自我、維持好心情，才能讓自己和親人都開心地走完照顅的漫漫長路。我維持心情的方法，就是畫畫 ...... 照顧者們，為自己的心找個避難所吧，即使我們的身體無法自由，至少要讓心靈保持自由。」

米奧畫了許多在照護時遇上的黑暗場景，我相信實際狀況一定更加瘋狂難捱，畢竟畫面無法直接傳達聲響、氣味、氣氛，沒有實際經歷過的人，應該是不太容易想像。

另有個慣穿全書的點，她說「女性的自由是有期限的」。雖然因為漫畫篇幅無法深入闡述，她只著重在呼嚎，女性——尤其是單身女性，理所當然被視為照顧者的無奈。

確實是社會積習，應該也蠻容易能引起認同，但我總覺得還有其它更細緻的部分，像是社經地位等等，嗯就是，嗯反正就這樣。

不管如何，可能更重要的，是家人自動自發的體諒吧。適時換手但不要留爛尾、不能幫忙至少閉嘴、出不了力起碼出錢，觀察一下總還是有可以做的。對作者來說，部分家人的不太聞問，真是讓她心碎痛苦的其一原因。


#藏一點閱讀短思

閱讀時一直在猜作者的年紀。她寫說她父親和母親都是28年生、她的大哥比她大11歲、她的照護年資是12年，掰手指算算，猜她大概60年次左右吧？後來滑她專頁，哇哇看起來好年輕啊，真好奇她幾歲開始這12年的？辛苦啊辛苦。


閱畢︱112.2.24

我是照顧者：成為照顧者篇

🥀「原來人的心在破碎以後，還能繼續被絞碎成千千萬萬個碎片」
「我是照顧者」是我們一生當中都有機會面臨的人生課題，即便閱讀帶給我很大的正能量，我都不敢保證，當我成為照顧者的那天，我是否有足夠的心理素質可以面對最愛的家人因為失憶對我的指控與謾罵，也不敢肯定這些樂觀的力量能否支持著我走過人生的黑暗時光，我不曉得我會不會崩潰，也不曉得我會不會自暴自棄的想跟著家人一起離開，我甚至不敢想像，關於死亡的那一天，是什麼樣子。

/

🥀作者米奧把這些故事畫出來了，讓身為旁觀者的我們提前看見了現實，至少不用到最後一刻用切身的痛去體會人生，照顧責任與分擔問題可以提前規劃，才不會在心神與身體的疲乏下，又對自己造成二度傷害。但在這之前，我們可以先做好哭泣的準備，我可是在一個很快樂的氛圍中去閱讀這本書，然後就流淚了。

/

🥀學校從來沒有教我們死亡的真相，別說家人的離開，我連與貓咪的離別都不敢想像了。能夠摧毀照顧者心靈的人，其實就是身邊最近的人，輿論的壓力、他人的閒話家常、親戚們過度的關心，照顧者拒絕也不是，不拒絕也不是，因為只要開口反駁，就是無限的道德指控，尤其如果自己又是一個標準很高的人，照顧者是不是很可能會認為家人的離開是因為自己沒有照顧好呢？當我們成為照顧者後，很多時候都會忘了「自己才是最重要的」，因為照顧者的視角總是專注在「他人」身上，擔心家人睡不好，擔心家人不舒服，還有面對他人人生凋零時身體與心理上的轉變。

/

🥀死亡的樣子太可怕了，當生命一點一滴被病毒摧毀的時候，空氣瀰漫著複雜的味道，有汗、有水、有嘔吐物、有排泄物，當希望被吞噬的時候，原來死亡已經來了。
那個所向無敵的爸爸！那個穩重如山的媽媽！甚至是如心靈支柱的另一半...
「照顧」從來就不是短競賽，而是一條長長的馬拉松，在極度黑暗的世界裡，只有把自己照顧好，像是運動、梳化自己、每天做一件自己會開心的事、多去曬太陽等，才有力氣把他人也顧好，也許摯愛的生命即將結束，至少要好好的陪他們走完最後一路，因為往後的你還有很長的旅途要走。