開頭有兩頁是她擔起的照護經歷，單讀這兩頁就令人膽顫心驚，只能趕忙闔上書本再深吸幾口氣。這個人得擁有多堅強的心志，才有辦法走過麼多段照護不同親人的勞心勞力？而這之中，甚至還包括她的兩位女兒。兩位。 我相信每個人碰上或可能碰上的狀況都不盡相同，但擺在心底掙扎思索的難題可能差距不大。作者在書裡寫出來的，不僅是自我揭露，簡直是自揭瘡疤了，現任或曾任照護者們如果讀到，應該會心感同悽吧。 🖍️人生遇到狀況時，負面憂愁的人想的是：「怎麼會這樣？」正向積極的人想的是：「現在怎麼做？」身為照顧者，我不能蹉跎憂愁，只能積極面對。🖍️ 你得知道這一切就是不容易，你不會知道盡頭在哪裡，不，你會知道，只是你不會知道那什麼時候來到，而且你對這個盡頭將擁有相當複雜的情愫。但說到底，其實也就是盡量在各方權衡下取得一個夠好的平衡，而且要記得照顧自己，也別隨意把情緒潑給最親近的家人承受。 🖍️很多人問我，這樣的日子到底是怎麼走過來的？ 這個問題問得好，就是要「問」。 嘴巴長在自己臉上，碰到困難走不下去，或是有任何地方不能理解，別覺得不好意思，大膽開口問，問到好方法就用，問到沒方法再找別人問，把你的問題說出口，有經驗的人會幫你解惑，有關係的人會幫你帶路，厚著臉皮問總會有答案。🖍️ 但作者當然也並非時刻堅強，照護難題、手足幾近反目、外看困擾，再加上如何擺置天秤的自我苛責，幾年下來一路似有無窮盡的關卡，她說，她只是沒有逃。但她也說，如果是在更年輕一點的年紀遇到，或許她是會逃的。 我很好奇她如何規劃她的時間。從書裡和翻看她臉書的貼文裡看來，她是果斷直衝，甚或可以說是有點鴨霸的女子。如果這是她原擁之性格，我想照護經驗會更磨銳她這部分的特質吧？畢竟真的沒有那麼多時間可以浪費，她是主要但不是全職照顧者，她有工作，她必須相當快狠準地安排處理每件事情。 🖍️我贊成安寧善終，避免無效治療，不插管氣切，不靠儀器維生勉強存活。我也能接受斷食善終，在身體虛弱無力，已無積極治療之必要時，不需靠鼻胃管灌食，不做侵入性的治療，也不施行心肺復甦術，因為只剩一口氣的續命真的沒有意義。🖍️ 作者看著母親被氣切後日日嗆咳的痛苦、抽痰機異物入侵呼吸道造成的難受折磨、兩度拔管失敗的無奈，走過這麼多年後，她在書裡下了這樣的總結。 病主法剛上路不久，但願每個人都在能自主時就先行表達自己對被照護的想法。我相信親手簽過放棄急救的人，都會懂吧。 #藏一點閱讀短思 書裡沒有寫太多她大女兒腦炎癱軟後的狀況，不確定是女兒本人拒絕亦或有其它原因。不管如何，希望一切安好。 閱畢︱112.5.5