楊月娥

博客來0010945049

不逃跑的陪伴：在陪病相伴的路上，如何選擇面對、學會轉念、正向克服，讓自己好好喘息？

聽到傷心、艱難、沉重的事情，人們容易在有意無意之間選擇逃避，包含我自己也是如此，然而實際翻開後，才發現這是一個充滿勇氣又樂觀 的陪病故事，值得被更多人認識😇

『面對長照議題，多數人會覺得自己還年輕，跟自己無關，或是等遇到之後再說，但多數生命考驗，總來得讓人措手不及，因此你我都需要隨時做好陪病相伴的準備。』

沒有任何一個家庭希望被病痛找上，而實際遇到的人，恐怕也難以從容地對外訴說心事。 然而知名媒體人楊月娥(阿娥姐)歷經公公中風、媽媽氣切、小女兒血癌、妹妹中風、大女兒腦炎等噩耗 (😱😭真實故事! 讓人忍不住倒抽一大口氣) ，依然堅強挺過十年的長照接力賽，並以照顧者的視角，真誠地將那段心路歷程娓娓道來。

阿娥姐的筆觸非常親切自然，雖然她說寫書從來不是她的人生選項，既辛苦又賺不了錢，還要被譏諷是揭人隱私、消費家人，但我很敬佩她選擇出這本書，讓更多人有機會獲得力量，也如她所說『人生皆不完美，承受痛苦才能成就生命的完整，達到圓滿。』

她所分享的不光是自己的血淚故事和長照常見問題，也包含#轉念 練習，就像醍醐灌頂那般，打破我對陪病的迷思和執念🤔

『不要用我眼見的苦，去想像她的痛。沒有誰能代替誰受過，因為每個人都有自己的功課，功課做完自然要下課。』

『我無法確定會來會走多遠，就是活在當下，看淡一些人事，學會一些技能，充實一些想法，改變一些觀念，為自己做準備，勇敢有愛，身心舒暢，從容自在，安適歡喜。』

『只有好好照顧自己，才能照顧好久病家人。』

書中沒有教條式論述，也不會洗腦讀者怎麼樣才是 #照顧者 『應該』做到的，或是怎麼做才是對病人『最好的』😉 我所感受到的是一種很純粹的心意，是她樂於分享經驗，希望讀到這本書的人，能從前人的方法找到信心的那種善意。

在這段長照馬拉松裡，阿娥姐的小女兒因血癌住院治療的那段時光最讓我印象深刻。(對了! 書中的插畫是小女兒的作品喔!好厲害呀🥰) 有些癌友的故事讓我大受感動；還有一段是同學們到病房拍攝畢業照，傳遞出滿滿的#同學愛 ；另有知名主持人小燕姐前往探視的插曲，很是暖心—

『她心疼孩子，特別來探視，還提著大包小包的禮物到醫院，兩個女兒開心地打開禮物，卻滿臉疑惑，怎麼袋子裡有這麼多小小孩的禮物? 從一歲、兩歲、三歲、五歲、八歲的禮物都有。小燕姐難道不知道小蓁是高中生嗎? 其實是小燕姐特別用心，她要小蓁在兒童癌病房當孩子王，散播歡樂散播愛，小燕姐的大愛延伸到更多孩子身上，交代小蓁有空多關照其他孩子。』

病房裡，可以不是冷冰冰的🥶；然而這需要更多人攜手付出，才能點亮黑暗中的光，裡裡外外都覺得暖。


『承受痛苦才能成就生命的完整，達到圓滿。』

開頭有兩頁是她擔起的照護經歷，單讀這兩頁就令人膽顫心驚，只能趕忙闔上書本再深吸幾口氣。這個人得擁有多堅強的心志，才有辦法走過麼多段照護不同親人的勞心勞力？而這之中，甚至還包括她的兩位女兒。兩位。
 
我相信每個人碰上或可能碰上的狀況都不盡相同，但擺在心底掙扎思索的難題可能差距不大。作者在書裡寫出來的，不僅是自我揭露，簡直是自揭瘡疤了，現任或曾任照護者們如果讀到，應該會心感同悽吧。
 

 
🖍️人生遇到狀況時，負面憂愁的人想的是：「怎麼會這樣？」正向積極的人想的是：「現在怎麼做？」身為照顧者，我不能蹉跎憂愁，只能積極面對。🖍️
 
 

你得知道這一切就是不容易，你不會知道盡頭在哪裡，不，你會知道，只是你不會知道那什麼時候來到，而且你對這個盡頭將擁有相當複雜的情愫。但說到底，其實也就是盡量在各方權衡下取得一個夠好的平衡，而且要記得照顧自己，也別隨意把情緒潑給最親近的家人承受。
 
 

🖍️很多人問我，這樣的日子到底是怎麼走過來的？
 
這個問題問得好，就是要「問」。
 
嘴巴長在自己臉上，碰到困難走不下去，或是有任何地方不能理解，別覺得不好意思，大膽開口問，問到好方法就用，問到沒方法再找別人問，把你的問題說出口，有經驗的人會幫你解惑，有關係的人會幫你帶路，厚著臉皮問總會有答案。🖍️

 

但作者當然也並非時刻堅強，照護難題、手足幾近反目、外看困擾，再加上如何擺置天秤的自我苛責，幾年下來一路似有無窮盡的關卡，她說，她只是沒有逃。但她也說，如果是在更年輕一點的年紀遇到，或許她是會逃的。
 
我很好奇她如何規劃她的時間。從書裡和翻看她臉書的貼文裡看來，她是果斷直衝，甚或可以說是有點鴨霸的女子。如果這是她原擁之性格，我想照護經驗會更磨銳她這部分的特質吧？畢竟真的沒有那麼多時間可以浪費，她是主要但不是全職照顧者，她有工作，她必須相當快狠準地安排處理每件事情。
 

 
🖍️我贊成安寧善終，避免無效治療，不插管氣切，不靠儀器維生勉強存活。我也能接受斷食善終，在身體虛弱無力，已無積極治療之必要時，不需靠鼻胃管灌食，不做侵入性的治療，也不施行心肺復甦術，因為只剩一口氣的續命真的沒有意義。🖍️
 

 
作者看著母親被氣切後日日嗆咳的痛苦、抽痰機異物入侵呼吸道造成的難受折磨、兩度拔管失敗的無奈，走過這麼多年後，她在書裡下了這樣的總結。
 
病主法剛上路不久，但願每個人都在能自主時就先行表達自己對被照護的想法。我相信親手簽過放棄急救的人，都會懂吧。
 
 
#藏一點閱讀短思
書裡沒有寫太多她大女兒腦炎癱軟後的狀況，不確定是女兒本人拒絕亦或有其它原因。不管如何，希望一切安好。
 
 
閱畢︱112.5.5

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『承受痛苦才能成就生命的完整，達到圓滿。』

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