評分
5
推薦
喚起社會對罕病的重視
《我發瘋的那段日子》在2015年就出版,並在2016年翻拍成電影,今年,出版社修改副書名(抗NMDA受體腦炎倖存者自傳→一個全球熱議的醫療案例)重版出來。 這是一本真人實事的報導文學,作者蘇珊娜.卡哈蘭就讀大學時就在「郵報」實習,一畢業就成為正式員工,年紀輕輕的她不僅能力好,個性也幽默大方。 然而,這一切看似美好的生活即將風雲變色。 在2009年某天,她起床感覺被蟲叮咬,於是打掃房間,還雇用除蟲公司,但就是沒看到蟲。接著又懷疑男友劈腿,大肆搜查他的物品,這一切都讓作者感到害怕,她不該是這樣疑神疑鬼的人。 她頭痛、噁心想吐、左手刺痛麻痺、晃神、記憶混亂,讓她不得不就醫檢查。 醫生卻找不到病因,而身體狀況卻愈來愈不對勁…… *** 作者後來確定罹患罕見疾病「抗NMDA受體自體免疫腦炎」,是自體免疫性腦炎的一種。 長庚醫師林光麟說:「得了這個疾病,不只病人本身會陷入瘋狂的境界,連照顧病人的父母、家屬,甚至醫護人員、醫師,也會被混亂猛爆性的病情與症狀壓迫到近乎崩潰的狀態。」 我上網查詢也發現不少案例出現在台灣,甚至有家屬的見證文,內容和《我發瘋的那段日子》很相似,一開始都是遍尋不著病因,有癲癇、精神病狀、失序行為等,台灣的這位媽媽還懷疑女兒是不是被鬼上身。 *** 這本書和Covid-19一樣,讓我重新看待人和疾病之間的關係。 我以前認為任何疾病只要治療都能復原。 事實是,即使復原了,生病時受的苦也不見得會消失,無論生心理都可能會留下後遺症。 我以前認為自己就可以照顧好自己。 事實是,有些生病真的需要他人支持和幫助,而且,平時關係不好的人也不見得就不會關心你。 我以前認為現代醫學進步。 事實上,還有很多未知疾病是醫療束手無策的,人類只能抱持著謙卑的態度看待一切,每個人都要相互合作、討論,以納入更多不同的治療觀點,嘗試不同的可能性。 *** 作者回家療養,一邊收集生病住院時的記憶碎片,一邊自省。 她感受到自己是這麼脆弱、無助的,很需要家人及朋友的陪伴。 她也學著接受不斷的失去和失落,她覺察到他人眼光如何讓自己受傷,以及自己的容貌和身體改變,即使復原了,也和過去的自己有些不一樣了。 因此,《我發瘋的那段日子》不只是生病的紀錄,不只是喚起社會對罕見疾病的重視,更是作者重新界定自己生命意義的歷程。 *** 更多好書/心得 歡迎追蹤IG@readingdiary_chialing
我發瘋的那段日子:一個全球熱議的醫療案例(暢銷紀念版)
我發瘋的那段日子:一個全球熱議的醫療案例(暢銷紀念版)
蘇珊娜.卡哈蘭
5.0