蘇珊娜．卡哈蘭

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我發瘋的那段日子：一個全球熱議的醫療案例（暢銷紀念版）

Susannah Cahalan

本書作者蘇珊娜卡哈蘭為一名作者，而很不幸地罹患了ＮＭＤＡ自體免疫腦炎，但更幸運的是她處在醫學足夠進步的現在，更能被研究此類疾病的權威醫師治療而痊癒。

本書是作者以她曾經身為病人的角度，以第一人稱的視角寫下她整個罹病的過程。自體免疫腦炎有相當多種，其中ＮＭＤＡ算是其中相當常見而且知名度也相對高的，在現在的台灣即便不是神經科醫師或許也都有所聽聞。

這個疾病首先會可能會出現像是感冒症狀的前驅症狀，接著開始出現幻覺妄想、行為改變等精神症狀。之後則是越來越糟，患者可能出現癲癇、昏迷，甚至死亡。運氣非常好的患者即便沒接受到治療也有可能恢復，但更有可能是一直受到抗體的影響、神經系統持續受到攻擊而保持的精神紊亂的狀態。也因為近年各種抗體造成的腦炎持續被報導，因此有人主張在診斷一個患者為原發性的精神疾患之前，都應該先做過腦脊髓液的抗體檢測才行。

書中內容便是作者以她的親身經歷跟體驗為基礎，並蒐集整理了在她罹病過程其他醫療人員、親朋好友所見所聞，寫下自傳式的小說、讓更多人也知道這個疾病，甚至還在2017年拍成電影上映了。

認識自體免疫腦炎的好讀物

《我發瘋的那段日子》在2015年就出版，並在2016年翻拍成電影，今年，出版社修改副書名（抗NMDA受體腦炎倖存者自傳→一個全球熱議的醫療案例）重版出來。

這是一本真人實事的報導文學，作者蘇珊娜．卡哈蘭就讀大學時就在「郵報」實習，一畢業就成為正式員工，年紀輕輕的她不僅能力好，個性也幽默大方。

然而，這一切看似美好的生活即將風雲變色。

在2009年某天，她起床感覺被蟲叮咬，於是打掃房間，還雇用除蟲公司，但就是沒看到蟲。接著又懷疑男友劈腿，大肆搜查他的物品，這一切都讓作者感到害怕，她不該是這樣疑神疑鬼的人。

她頭痛、噁心想吐、左手刺痛麻痺、晃神、記憶混亂，讓她不得不就醫檢查。

醫生卻找不到病因，而身體狀況卻愈來愈不對勁……

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作者後來確定罹患罕見疾病「抗NMDA受體自體免疫腦炎」，是自體免疫性腦炎的一種。

長庚醫師林光麟說：「得了這個疾病，不只病人本身會陷入瘋狂的境界，連照顧病人的父母、家屬，甚至醫護人員、醫師，也會被混亂猛爆性的病情與症狀壓迫到近乎崩潰的狀態。」

我上網查詢也發現不少案例出現在台灣，甚至有家屬的見證文，內容和《我發瘋的那段日子》很相似，一開始都是遍尋不著病因，有癲癇、精神病狀、失序行為等，台灣的這位媽媽還懷疑女兒是不是被鬼上身。

***

這本書和Covid-19一樣，讓我重新看待人和疾病之間的關係。

我以前認為任何疾病只要治療都能復原。

事實是，即使復原了，生病時受的苦也不見得會消失，無論生心理都可能會留下後遺症。

我以前認為自己就可以照顧好自己。

事實是，有些生病真的需要他人支持和幫助，而且，平時關係不好的人也不見得就不會關心你。

我以前認為現代醫學進步。

事實上，還有很多未知疾病是醫療束手無策的，人類只能抱持著謙卑的態度看待一切，每個人都要相互合作、討論，以納入更多不同的治療觀點，嘗試不同的可能性。

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作者回家療養，一邊收集生病住院時的記憶碎片，一邊自省。

她感受到自己是這麼脆弱、無助的，很需要家人及朋友的陪伴。

她也學著接受不斷的失去和失落，她覺察到他人眼光如何讓自己受傷，以及自己的容貌和身體改變，即使復原了，也和過去的自己有些不一樣了。

因此，《我發瘋的那段日子》不只是生病的紀錄，不只是喚起社會對罕見疾病的重視，更是作者重新界定自己生命意義的歷程。

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