凱瑟琳．曼尼克斯

看穿生死，好好告別：國際安寧醫療專家的30個臨終紀實

Kathryn Mannix


死亡或許是晦暗的，卻也能在其中看見人類韌性、希望和愛的光點。身為安寧療護醫師、照顧過無數臨終患者的作者曼尼克斯，透過對生命、死亡及其間隙的深刻思考，描繪出溫柔面對死亡的可能性，也展現了生命結束時意想不到的美麗及尊嚴。

有時，患者能夠贏得延長的珍貴時光；但有時候，延命可能是殘酷的，死亡才是必要的慈悲。每個人想要的「善終」各不相同，我們都需要找到屬於自己的方式，謝幕並離開這個舞台。

陪伴數千人走完人生的最後一程，曼尼克斯醫師因此親身體會到，面對死亡的準備愈是充足，就愈能減少恐懼，也更加平靜，死亡帶給我們的最重要領悟，是活在當下，帶著感恩與寬恕回顧過去，並專注在真正重要的單純事物。

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作者將死亡與生產並置作為舉例，例如出生時，我們知道會發生什麼、也有人陪著，但死亡卻是在缺乏專業知識的情況下，獨自承受。在這本書中，她身為安寧療護醫師的角色，正是那個站在一旁解說、安撫與陪伴的人，幫助讀者理解死亡，同時也揭示出人與人之間那道最深的連結是什麼，以及在告別之前，我們會需要什麼協助。

書裡的故事，都是取自一個個真實的人生，除此之外，她對臨終身體狀態的描述，更是出乎意料地溫和。作者強調，死亡並非突如其來的黑洞，而是階段性的旅程，從疲倦加深、清醒時間縮短、意識逐漸遠離，最後在幾乎沒有痛感的狀態下停止呼吸……理解這件事，並沒有讓死亡變得可愛，卻讓它不再那麼猙獰。

對於醫療倫理與安樂死，書中也有一些討論。雖然並不是所有的死亡，都得是這種自我解脫，但我們確實是握有絕對選擇權的，只要明白，死亡是一種選擇，也是最後的自主，而當安樂死成為必須面對死亡的選項之一時，有些人能接受，但也有一些人，會因為那份「善意」帶給他無形的壓力。要知道，人們面對死亡時，其心理狀態有很大不同，有些人會否認，有些人試圖控制，也有些人過度樂觀，甚至有些人選擇沉默，但作者並沒有替任何一種反應下評語，只是不斷提醒，每一種因應方式，都是我們在努力保護自己。

是說，作者還有提到一個現象，那就是談論死亡似乎成為了一種禁忌。只因為對死亡感到陌生，因為擔心被恐懼和害怕佔據內心，所以大多數人多半選擇別過頭。這也讓我想到，社群上對於「死」的敏感程度，只能用其他名詞來代替，否則就會被降流量或是被限制發佈，這點我也覺得很奇怪？

事實上，我覺得這本書真正想推動的，就是溝通。我們不該等到病危才倉促決定，而是在還能說話、有清楚意識的時候，就開始談論，談我們想怎麼活，也談如果需要做出決定時，希望被如何對待。這些問題並不輕鬆，但它讓死亡不再是突然降臨的事件，而是成為生命的一部分，讓我們重新審視關於「活著」本身。何況不光是人，寵物的離世也是需要學習的一環，這也讓我聯想到，寵物行為訓練師熊爸，他也說過類似的話。動物不像我們人類，牠們無法開口告訴主人，牠現在感覺如何、牠還想不想活下去，所以身為主人的我們就得學著自己判斷，好好為牠們送一程。

我們得承認，自己也會害怕，承認並不真的知道，自己會如何面對，但也誠實地知道，只要願意理解，死亡並不是只會帶來恐懼。或許所謂好好告別，不會完美無缺，但至少我們不用再迴避，因為好好活著，與被允許慢慢死去，其實同樣重要。

除了生死的探討，我更喜歡作者的心態，她會觀察到很微小、很細緻的地方，並且感謝那一切，就像作者從領導人身上學到的，我也從中獲得某一種治癒，她和患者間那些理解和同理的對話，都用非常溫柔的方式傳遞了出去，使我深深著迷。似乎在認識死亡的同時，也看見了生命的光芒。



【分享喜歡的語錄】
🔖死亡通常沒什麼好害怕的，更需要的是做好準備。
🔖每個人的一生當中，只有兩天的時間不到二十四小時，像書擋一樣夾在我們人生的兩端：其中一天，我們每年都會慶祝，然而是另一天讓我們看清生命的可貴。
🔖我們都無法永生不死，每天都會帶我們更接近最後一天。
🔖每個人都喜歡用「自己的方法」行事，直到人生盡頭也是一樣。
🔖人們的限制往往不是來自於他們的疾病本身，而是來自於他們對疾病的態度。生病或許帶來生理上的考驗，但情感上的考驗往往更加重要。
🔖有時候，人就算失去意識也能聽到周遭的聲音，所以，他或許可以聽見你們的聲音。
🔖每個家庭都會找到專屬的方法來面對「人生的真相」；我們必須記得，「死亡的真相」亦同等重要，值得承認與討論。
🔖喪慟並不是一種病，喪親者的生活永遠不會跟以前一樣。但只要給予時間和支持，這個過程本身將幫助喪慟之人找到新的平衡。
🔖如果對方是你深愛的人，你確實很難看出他身上的變化，因為你看到的是這個人，而不是他可以做到什麼、不能做到什麼。
🔖一旦安樂死精靈從瓶中逃脫，你務必要小心你許下的願望。
🔖在疾病的進程中，許多人似乎明顯感覺到自己即將啟程。有時候，離別的隱喻是討論死亡來臨的唯一方法。
🔖改變這個世界似乎是許多人的一項重要人生追求，然而，要認清自己對所接觸之人的生命造成何種影響，卻可能十分困難。
🔖那些人們時常迴避的事情，終究是正確之事，我們都應該與我們親愛的人進行那些對話，宜早不宜遲。
🔖許多家庭無法分辨從什麼時候開始，延續生命已變成一種煉獄般的延長死亡的過程，甚至是毫無好轉的希望。
🔖哭沒關係，我們可以哭，也可以堅強，但哭完就該是做事情的時候了。
🔖每個人都像是一本記載豐富生命故事的書，不能只從封面來評判。
🔖現代醫學讓我們活得更久，但延長的是我們的老年歲月，而不是年輕活力的歲月，我們對自己做了些什麼？
🔖每天都是新的一天，像是恩賜，我們努力讓每一天過得值得，這就是我們所做的。
🔖透過真正的憐憫，人能明白並包容心愛之人與關係中的不完美，並且純粹感謝愛人與被愛的那顆心。

很多人不怕死亡， 恐懼的是對最後一段路的未知

害怕死亡，是人之常情。我們害怕死亡帶來的痛苦與哀傷，視之為禁忌而閉口不談。然而，一味地逃避，真的就能讓我們遠離死亡的陰影嗎？
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或許我們平時不常接觸到死亡的情境，但透過他人的經歷，能幫助我們對未知的事物做好準備。這本書的作者是安寧醫療的專家，陪伴許多重症患者走完人生最後一哩路。她發現人們之所以懼怕死亡，是因為不曾了解死亡的真面目。因此，作者在書中收錄了30個真實的臨終故事，讓我們能更清楚死亡的過程，還有該用什麼心態來面對最後的生命，才能不帶遺憾地跟這個世界好好告別。
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在第一章《臨終的模式》中，作者認為死亡跟生產其實是很類似的，都有一定的模式。只是我們熟悉分娩的過程，能事先做好心理準備，但對如何走向死亡卻一無所知，才會充滿恐懼與不安。至於如何消除病人對於死亡的不安，就需要仰賴醫療人員的細心引導。很欣賞在第一個故事中，醫師詳細地對病人解說關於死亡的真相，像是睡著的時間變長、呼吸模式的改變等等，讓他們知道這個過程並不會有痛苦突然襲來，而是平靜安詳的。覺得若自己是病人的話，我也會希望能知道將會經歷的一切，才能讓腦中紛亂的思緒安靜下來，保持著平靜的心好好活在當下的每一刻。
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然而，並不是每個人都能接受赤裸裸的真相，所以充分的同理心就十分重要。在第二章《告別的方式》中，有個故事讓我印象深刻。莎莉的癌症嚴重擴散，只剩數週的生命，但莎莉仍堅信自己會好起來，拒絕接受任何壞消息。這時就陷入一個兩難的局面，應該要強迫病人面對現實，還是配合他們的想法呢？我本來以為就算會讓病人情緒崩潰，還是要告知真相比較恰當。出乎意料的是，作者選擇了一個介於兩者之間的做法，她選擇告知部分的實話，也就是鼓勵莎莉的家人說出他們有多愛她、多麼珍惜與她共度的回憶等類似臨終的對話，卻又不是真正的告別。這種方式不僅能讓家人們好好地陪伴著她，也能讓莎莉仍保持鎮靜和活下去的動力。
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既然生命遲早會迎來終結，與其拚命地將死亡拒之門外，不如平靜地接受死亡的陪伴，努力活得更加充實。很喜歡書中的一句話，「我們之所以應該珍惜生命，並不是否定死亡，而是肯定活著」。活在當下，就是死亡帶給我們最重要的領悟。
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非常推薦這本書給對於死亡感到陌生與害怕的人，相信看完後會更清楚生命的本質，也會更加珍惜我們所擁有的一切。

看清死亡的真面目


泰國高僧阿姜查曾說：「如果我們沒有智慧，所有圍繞於我們四周的事物，都將成為苦的根源。」。


因此，我們應該反過來看自己，為什麼我們會出生？這輩子我們又能帶走什麼呢？


一切事物皆是無常。


無常的意思是「變遷」，我們在無常的身上起了執著，才有了苦。如果我們想要知道生命的意義和人生的目的，就必須往「生與死的縫隙間」看去。


倘若我們願意靜下心來思考，將會發現，活著的人，沒有人可擁有失落的豁免權。


失落是生命的必經過程。


前陣子剛迎來我母親的忌日，我不由得想起了這麼一句話：「你媽媽都離開十二年了，為什麼直到現在還沉浸在悲傷呢？」


是呀，究竟是為什麼呢？


失去摯愛的親人，是人生中最無以名狀的失落，那種深入肺腑的的悲傷，並不是時間可以衡量的情緒。


我經常想，如果那個時候，我們能好好道愛跟告別就好了。


📌該是談論死亡的時候了


死亡，由古至今都是一個禁忌，然而，我們活著的每一天，無一不是向死亡更靠近。


我們用「走了」或「失去」隱晦的說法，取代了死亡，即便到了人生的盡頭，許多人還是會稱之為「輸給病魔」，而非單純說是死去。


有些人期待應允的天堂，有些人感受到將於所愛之人天人永隔的悲傷。


唯有正視死亡的真相，我們才能避免將人關進「孤單又秘密的牢籠」。


重拾那些關於疾病與死亡的語言，是在找回一種與生命真實相處的能力。


在肯定活著的同時，我們也可以練習不再否認死亡的存在，學著將那些難以承受的恐懼，慢慢地說出來。


📌我們之間不再有傷口


在抵達生命盡頭前，我們都想多一點滿足，少一點後悔。


你有好好達成自己的期望嗎？你在評判自己時，是否跟你評判他人時同樣寬厚？


有誰是你想感謝的嗎？又或者你最想得到誰的原諒？


傳承，是我們身後遺留在世上的事物，無論好與壞，它可能是我們一生中與人互動時，給予的協助或無心的傷害。


當我們即將離開世界時，那些沒說出口的感謝與遺憾，終將成為留給活著的人最深的念想。


因此，在我們還能說、還能選擇、還能靠近彼此的時候，不如去接受死亡是生命的一部分，練習感謝、練習原諒，也練習放下責備與執著。


🌈結論與感想


你願意談論死亡嗎？


漫長人生的智慧這麼說：「我們都無法永生不死，每天都會帶我們更接近最後一天。」。


仔細省視人生，你會發現，結局根本沒有所謂的正確答案。


是呀，這世間事不存在標準答案，有的結果比較完美，有的就就沒那麼圓滿，但重點或許不在於正確與否，而在於幸福的比重。


有些人在經歷失落之苦後，經常會這麼感嘆：「人活著根本就沒有意義。」。


但生命並非只是苦與不苦，有意義或無意義的思辯。


我們都會死，我們都害怕死亡，死亡或許是晦暗的，但我們在人生的倒數計時裡，能好好地道別說出：「謝謝你，我何其有幸能成為你的家人」，何嘗不是一種無憾？


💟感謝時報出版的好書《看穿生死，好好告別》，當我們能夠開口談論死亡，分享恐懼與遺憾時，也就讓愛有了流動的出口，願這本書能撫慰還在經歷失落的你。


#時報出版
#看穿生死，好好告別


好好告別，才能讓悲傷翻篇

📝閱讀記錄：
這是一本讓我共鳴感動與感恩的感覺很高的書，我終於看到一本將喜悅與接納，包含在「死亡」這個議題裡的書。親身經歷伴侶生病到臨終、死亡，我能感受到這本書帶來的美好力量，我也如同作者提到的，因為直面死亡，「喪慟的談話都只是某個過程的開端，人們接下來要花一輩子時間、用全新的方式與之共存。」（P.021）

這本書分成了五個部分，每個部分都有作者以故事般書寫的案例，還有作者的體悟，並且在每一部的最後，都有「思考時間」這個篇章，讓我們再次感受在這個章節所理解並共鳴的部分。

第一部「臨終的模式」：「每個人的一生當中，只有兩天的時間不到二十四小時，像書擋一樣夾在我們人生的兩端：其中一天，我們每年都會慶祝，然而是另一天讓我們看清生命的可貴。」（P.023），我非常喜歡這段話。這個篇章講述的是臨終時，我們可以做些什麼，以及若是猝不及防的死亡，我們又該怎麼看待。
「正因為每一天都在倒數計時，才讓每一天成為無比貴重的禮物。」，在先生臨終時，我與他牽著手說了很長一段話，我說只希望他感覺到舒服一些，真的不用擔心我和孩子們，我會照顧孩子們，也會照顧好自己，他拍拍我的手安慰，他說早在醫生問他要不要插管治療的時候，他就很想放棄了，我告訴他真的沒關係，只管好好呼吸和休息就好，之後他睡著了，如同本書裡也曾提到的案例相似，當天晚上就很安詳的離開了。我們是幸運的，能夠在臨終之時訴說彼此的愛。
書裡提到的案例也都一樣能夠讓我們更理解臨終的樣貌，死亡並不可怕，恐懼來自於我們對它太少的理解。

第二部「告別的方式」：「你不是否定死亡，你只是肯定活著。」（P.089），提到的是每個人面對臨終時所表現出來的態度，有可能支持臨終變得更順利，也有可能讓臨終變得困難痛苦，「人們的限制往往不是來自於他們的疾病本身，而是來自於他們對疾病的態度。生病或許帶來生理上的考驗，但情感上的考驗往往更加重要。」（P.108），這部分有四個案例，我對於第一個案例：完全否認自己病情的女孩莎莉。印象深刻的原因是因為她的家人，在本書作者，緩和療護醫生的建議下，包括醫護人員，都配合著莎莉的「否認」，只告訴她，他們有多麼愛她，多以她為榮，直到她睡著後離世。
每個人面對現實困難的方式與態度都不一樣，當然在面對死亡時的因應模式必定也不同，書裡提到的，是讓我們可以思考關於我們自己、身邊親近的人們的模式，藉此更進一步了解自己，在面對臨終時可能會是什麼樣的狀態。

第三部「死亡的名字」：「重拾過去生病與死亡的語言，讓我們得以進行簡單明瞭的死亡對話。讓大家能夠討論死亡，而不是把「死」字視為光是大聲說出就會造成傷害的魔法密語，這可以支持臨終之人對他們人生的最後一幕有所預期，提前規劃、讓他們執愛的人做好喪慟的準備…。」（P.138），我想起母親住的安養中心護理師曾告訴我，在面對高齡患者的臨終，許多家屬是一再要求醫護人員拼命救治，而不是讓患者自然善終，這真的是很悲哀的死亡方式。這一篇章也提到了讓孩子們理解「死亡」，「藉由公開與坦誠，我們希望孩子們可以安心提出問題，表達焦慮，肯定並承認他們對死亡之定局的悲傷。」（P.169），在先生過世時，我的兒子16歲，女兒11歲，在先生罹癌復發之後，我利用繪本、故事，跟孩子們聊死亡的話題，先生走後，我們一起整理他的遺物，一起談論過往的回憶，一起流淚擁抱，只是這之後我們仍然經歷了兒子氣胸住院，我與他深談之後他大哭釋放，氣胸才逐漸恢復，以及接下來我的憂鬱症復發。如同書裡提到的：「那些最困擾我們的想法、最深處的害怕與最黑暗的恐懼，通常會被壓抑及埋藏，好讓我們能繼續過日常生活。唯有當它們突破表層，才會觸發我們的情緒反應。」（P.200），這本書裡的案例故事絕對能夠讓閱讀者更認識關於「死亡」、我們所需要知道的、更多更重要的事。
「藉由面對內心深處的煎熬、而非將其封閉，會使人有能力探究那些最痛苦的想法，處理它們，甚至找出更有益的方法來應對它們。」（P.201）

第四部「眼見不為憑」：「斯多葛學派哲學家主張，造成我們快樂或心痛的並不是事件本身，而是我們對事件的反應。」、「並不是事件本身，而是每個人對事件的感知才是我們的最佳指南；我們應該明智的保持警覺，那些看似不可動搖的真理，往往存在著另一種解讀方式。」（P.212），在「請放我走」與「請放我走的另一面」這二個篇章，討論的是醫療干預與安樂死對於「死亡」的影響，以及人性的選擇，二個案例故事都給了我深刻的省思。這個篇章同樣地與第三部「死亡的名字」末尾的「思考時間」裡，強調了許多我們需要審慎考慮的、關於自己在病危臨終時、所希望的是怎樣的照護或決定。我們臺灣現行法律已經有可以事先簽定「安寧緩和醫療」（同意安寧緩和醫療、同意不施行心肺復甦術、同意不施行維生醫療、同意預立醫療決定），並註記在健保卡上（詳細內容可以詢問醫療院所），我也與孩子們討論過我的選擇，避免在措手不及的情況下，必須由親愛的人來承擔選擇的痛苦。

第五部「最後的禮物」：「傳承是我們身後遺留在世上的事物，無論好或壞。」（P.274），本書的案例故事都讓人動容，「為死亡做準備」這個篇章提到，因先天基因造成無法活過二十歲疾病的丹，接受預立醫療照護諮商所帶動的對談，讓他的醫療團隊、他的家庭以及他本人更加了解他自己，更透過電台與電視採訪，讓更多人知道預立醫療照護的重要。「逝者給生者的饋贈」這篇，讓我想起了「大體老師」（捐贈自己的遺體給醫療研究機構），他們的奉獻讓醫者能夠學習認識並且更了解我們的身體，也為治療疾病帶來了貢獻。

第六部「超越生與死」：「在人生盡頭，許多人對他們的價值與正在消逝的生命意義有了「靈性覺醒」；他們追求的是超越打擊他們的困難，考量更大的遠景。」（P.340），在「高齡者的善終」這篇有段話：「人們鮮少承認的一項事實是，現代醫學讓我們活得更久，延長的是我們的老年歲月，而不是年輕活力的歲月。我們對自己做了些什麼？」（P.364），我的母親因為中風之後失去自理能力，住進了安養中心，看著鼻子裝著餵食管，無意識呻吟的她，我覺得很心痛，雖然在她第一次中風時，她其實完全有能力恢復過來，但她仍舊選擇了抱怨一切與刻薄對待身邊的人，包括她自己，於是過度的負向情緒與恐懼讓她的身體再次惡化，如今已經沒有意識，靠著醫療介入治療維持生命。而書裡的案例，九十五歲的梁太太，則是意識清醒的承受這一切，但她卻仍然愛著她的生命，即使身體狀況已經讓感官如此折磨，她說她並不希望刻意結束自己的生命，但後悔活到了失去用處及行動力的年歲。作者形容她：「老朽的身體依然承載著靈敏的心智，渴望跟上現在的世界…。」，我想是因為：「擁抱每一天，單純地享受每個當下。」（P.385），因此在死亡接近之時，仍有餘裕心懷感恩。
「我們生活的每個時刻，都是我們活著的「當下」。那麼，我們可以做些什麼來調整平衡，多一點滿足，少一點後悔，即使在我們尚未預期死亡接近的時候？」（P.390）

我非常非常喜歡與推薦這本書，覺得應該每個家庭都要擁有一本。作者文筆流暢自然，完全沒有任何困難理解的部分，甚至開始閱讀就會停不下來，多種多樣的情感，隨著案例故事盈滿內心，甚至對於目前為止的人生產生了更多新的視角與覺察。

看穿生死，好好告別：國際安寧醫療專家的30個臨終紀實

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