年輕的路易氏體失智症患者 Sean ,在很自覺地控制自己病症的情況下,慢慢寫出的自述作品。
所謂年輕,指的是65歲以下確診的患者。他們可能還在工作崗位上、可能還仍是家庭經濟的支柱,經歷一場混亂後(書裡說,路易氏體初期症狀會有做惡夢的情況,是那種會讓人掉下床的惡夢),因第一時間也不會往失智這方向考量,幾經輾轉後才終於確定病症。
大宗同意失智患者如果能持續維持社交活動、繼續做任何能自己做的事,退化的速度會比較慢。目前政府提供的照護幫助,目標對象主要是協助失智家屬減輕照護負擔,而比較不是針對患者本身復能的部分。(這是書裡提的,不過我最近好像有看到針對年輕失智者一些職場再造的新聞,可能又過了幾年,有慢慢轉變了吧?)
特別是年輕失智者,他們的能動性還很不錯,人生照理説仍算長,如果能有復能協助,會更適合他們的情況。於是失智症協會多方籌措,在台北大安某處成立一間記憶咖啡館,提供失智者可以工作、與人交流的場所,讓照護者與失智者有互相交流的機會。
本書作者 Sean 在非常自覺地參加各種活動,運用許多幫助自己記憶的方式,在確診後過了 5 年,症狀仍維持在輕度的程度,沒有退化。他有點自豪地寫著,旁人告知,如果他自己沒說,根本沒發覺他是失智者。
Sean 在書裡提到自己和家人間的爭執,他稍微悲切地表達,那些他遺忘的,是真的完全不復記憶,那些因而造成的困擾,實在不是故意為之,連未注意都稱不上,就是一塊消失的空白,不曾存在。身為有自覺的失智者,他知道自己造成的麻煩,但他也很努力在延緩自身的症狀,如果身旁的人能理解就好了、如果周遭的人能理解就好了。
哦,書裡有個點我覺得是個提醒。作者 Sean 説,他們只是思考速度慢、思考到轉換成口說的速度也比較慢,他希望旁人只要稍微給點耐心就好,可以正常說話,只是要等一下他們的回應,真的不用轉換語氣,好像在跟小孩子説話一樣。他們不是小孩,只是慢了一點。
閱畢︱112.3.21