評分
5
推薦
這是一家瘋人院嗎?
蓋爾文家長子唐諾德,從明日之星變成精神機構常客,這一段的歷程讓我極為吃驚。我眼看著一位夢想進入醫界的青壯年,成為一個披著床單念念有詞的精神病患者,且直至老年。而這並不是因為生活迎來生離死別的巨大打擊或有了重擊腦袋的意外,而是因為遺傳?!而人們對此一無所知。 【思覺失調】那種只存在於腦裡的混沌,對毫無醫學知識的旁觀者(我)來說該怎麼解讀?我經常在路上看到露宿者怒對著空氣怒吼、揮拳,念念叼叼著旁人聽不懂的話,甚至幾次遇到主動攻擊他人的。膚淺如我,以往總認為那些人因長期的流離失所、酗酒、孤獨等導致精神狀況出現問題, 書中多次提到幾位罹患思覺失調的兒子,都反覆出入精神病院,嚴重至無法自理。這對任何普通人家來說都是一筆巨大的財務負擔,也許路上那些我看到的露宿者也是因此而流落街頭。並不一定是因為他們做了什麼導致無家可歸(我粗淺的想像裡總是刻劃那些人生意失敗家破人散),而是當遺傳性的精神疾病找上門來,無法理解也沒有醫療資源的狀況下,無法勝任職場,甚至被家人拋棄。 這本書對每位發病的兄弟都有很詳盡的案例,我在閱讀的過程中不斷感到恐怖!而在描述家庭案例後,會有一章節用較專業的內容解釋當下的狀況。一再讓我感到自己的無知,沒錯,是無知的恐怖!我們對【思覺失調】的遺傳案例仍所知不多,也沒有明確的療法。書中的確提出,假設幾位兄弟確診得更早,實施一些預防性治療,是否病症不會如此嚴重;假設能接受適當的療法,是否幾位兄弟仍可以維持基本的神智? 現有醫療科技可以在寶寶出生前得知是否有肢體殘障,但精神疾病我們到底要如何透過超聲波看見?我們看不見!所以只能透過家族精神病史來”推測”,但如果家族之中沒有人曾經接受診斷,沒有所謂的病史,那麼就像蓋爾文家一樣。滿心期待自己的孩子成為人中龍鳳,卻從來都不知道壞基因(我不太想用這個詞但也不知道如何解釋)也正被繁殖。 咪咪是一個普通母親,她假裝看不見孩子們的異樣,但她愛自己的孩子,加上姊妹琳賽日後的奔走,於是這12個孩子中的6位精神病患者都多少得到庇護,更不要說研究學者們介入,算是保障了這家人的病歷會被立案追蹤並加以研究。但更多數人是否自此被遺忘? 即使讀完這本書,我也無法要自己或他人對精神病患者抱持一顆溫暖的心,因為我到現在也還是害怕路上那些自言自語的人們,幾次被嚇到的經驗更是讓我對會向空氣大吼以及暴力相向的露宿者有著非常憤怒厭惡的心情。我所能做的只是避開,但也許現在我能再加一點點點理解,不知道能不能做到但只能在心裡提醒自己。 "我們的文化把疾病視為需要解決的問題。我們把每一種病痛都想像成小兒麻痺症─ ─原本無可救藥,直到出現可以將它從地表上抹除的神奇藥物。當然,這種模式難得一見。 更多時候,科學家迷失在自己的象牙塔裡,閉門造車。" "不過還有另一種進步模式,恰恰與小兒麻痺症的模式相反;在這種模式裡,解決方法並非來自石破天驚的發現。進步來得緩慢,而且往往痛苦,忽斷忽續,許多人窮其一生不斷失敗、爭吵,並在最終取得共識。某些概念站穩腳跟之際,其他概念遲早會被人遺忘。或許,我們只能透過後見之明看清我們已走了多長的路,然後決定接下來的方向。" 蓋爾文家這家人的血淚史,是否能為日後研究帶來突破性的發展,仍有待觀察。
隱谷路:一部解開思覺失調遺傳祕辛,深入百年精神醫學核心爭議的家庭調查史
隱谷路:一部解開思覺失調遺傳祕辛,深入百年精神醫學核心爭議的家庭調查史
羅伯特.科爾克
4.7