羅伯特．科爾克

博客來0010909317

隱谷路：一部解開思覺失調遺傳祕辛，深入百年精神醫學核心爭議的家庭調查史

Robert Kolker

前陣子看到好多人都在推薦這本書，我花了三天時間才看完，實在是因為太厚了！不過這本書的確很值得一看。
書中描述12個孩子的大家庭中有六個孩子陸續罹患精神疾病，另外一些沒有患病的孩子在恐懼中，在兄弟的欺負下長大。敘事中穿插精神病症的研究歷史，從將該病視為靈魂疾病、提出優生學、到先天與後天的爭論，後來隨著生物技術的發展，科學家發現患者基因異常，到如今，儘管病因依舊沒有明確，但我們知道知覺失調病症複雜，目前能做的是藥物以及軟性干預，也就是焦糖化治療和家庭支持結合，減少藥物用量。
非常喜歡這本書的敘述設計，將主角一家的經歷與病症的研究時結合起來。他們一家對科學研究做出巨大貢獻，但同時也是曲折研究過程的無辜者與受害者，就像最小的妹妹說的：我真心覺得如果我的哥哥們能有同樣的機會，就不會發展到現在這樣子的地步。

看完也快精神分裂了

內容可以分成兩個軸線，一個是蓋爾文家庭發生的事，一個是思覺失調的治療相關研究的發展介紹。
前者的每一件事都令人嘖嘖稱奇，從光鮮亮麗的模範家庭，到成群的小孩、每個人面臨的成長困境，以及後來越來越多人發病，生病的人與沒有生病的人的互動關係、心路歷程，甚至交代到蓋爾文第三代的發展，都讓人覺得不可思議，並且由衷感到哀傷與欣慰（欣慰就只有後半部一點點，絕大多數是哀傷）。然而，看似如此罕見的案例，卻對於自己對美好家庭的想像、處理挫折的態度能讓人產生某種共鳴。後者則是讓人認識思覺失調、理解精神疾病研究與治療的困境。

不管是當作一個驚奇的故事來看，或是當作思覺失調科普的書來看，或是描寫家庭關係、挫折困境的心靈面向，都很棒，很有意義也很值得閱讀的書。
大大五顆星。

令人嘖嘖稱奇又感傷的一本書

＂思覺失調不可怕，可怕的是將病人當成犯人。＂

美國的科羅拉多州，有著名為蓋爾文的模範家庭，出名的不只因為父親唐是退役軍人更是現任大學教授，母親咪咪善於廚藝且熱愛與人交流來往，更因蓋爾文家人丁旺盛而出名，從長子唐諾德到十子彼得，還有兩個女兒瑪格麗特跟琳賽，合計上父母，蓋爾文家族總人口數是十四名，絕對是現代少見的大家族。

而蓋爾文家有12個孩子，卻有6個深陷思覺失調症的陰影之中。
長子唐諾德發病後，陸陸續續的，十個男孩們有六個都出現症狀，剩下的孩子，能離家的都離家，徒留咪咪獨自照顧無法融入社會生活的兒子們，除了么女琳賽。
小時候曾遭受哥哥們欺凌的琳賽，也因能離開家感到慶幸，但她始終覺得拋下家人獨自快活，並無法讓她的人生過得更好，心中始終惦記著位在隱谷路尾端的那棟大宅。於是琳賽回到科羅拉多州，在距離家較近的地方求職生活，盡所能之力去照顧生病的哥哥們及逐漸年邁的咪咪，載著他們去看醫生，或是去他們喜歡的餐廳吃飯，陪著哥哥去看發病前他們擅長的曲棍球賽，協助他們盡量靠自己的能力照顧自己，維持生活規律。
要如何跟思覺失調症患者相處？在穩定治療的前提下，當作一般人相處就好，琳賽認為，在病人這個身份之前，他們先是她的家人。

"思覺失調症的最具殺傷力的一點，是讓病人封閉起來，難以靠近；許多人無法跟病人產生任何交流。＂(p380)

精神病學家琳恩．德里西（Lynn Delisi）博士是美國國立精神衛生研究院（National Institute of Mental Health）的頂尖研究員，她當時認定精神疾病與基因遺傳有關。她認為，若能找到一個多人患有思覺失調症的大家庭，就有可能從這家人的基因中找出疾病萌芽的原因。但她的研究觀點在當時的醫界並不受重視，因當時的醫界普遍認為思覺失調症就像其他癌症或阿茲海默症，成因複雜，並非只是遺傳這麼單純。加上當年基因醫學發展不夠成熟，導致無人想進行思覺失調症是否與基因遺傳有關這項研究。
蓋爾文一家人的出現，對德里西博士而言如出現能證明其論點的曙光。1989年開始，她抽取了這家人的血液樣本，開始了漫長的研究之路。2016年，她與研究團隊終於發表研究成果，報告中指出，他們發現蓋爾文六兄弟的「SHANK2」基因都發生突變，而這可能就是六兄弟發病的主要原因。此研究結果雖然尚未替思覺失調症的成因給出確切的結論，卻替後續的研究點出方向，可以肯定未來會有更多研究者，繼續以蓋爾文一家的血液為樣本，試圖破解這道謎題。
書中主要以蓋爾文家族的生平及發病順序為主要時間軸，同時穿插著科學及醫療方面關於思覺失調症的研究發起進展等沿革路程，從優生學的遺傳基因角度，到後天養育環境等家庭教養問題，收集了多個家庭病例的基因進行分析研究。

雖然目前的研究結果尚無法替思覺失調症給出一個明確且嚴謹的答案，但多少能替思覺失調症患者的家長多少扳回一些家庭教育的自信，思覺失調的成因並不是家庭教育失敗，如琳賽曾在廣播中說的，養育不當若是思覺失調症的成因，那世上應該會有夠多人深受其害才對。

本書並未替好奇思覺失調症成因的人給出解惑般的閱後感想，並非由艱澀難懂的醫學數據書寫而成，而是帶領世人走進蓋爾文一家的奮鬥歷程，見證一個瀕臨破碎的家庭，如何靠著愛與關懷，重新串聯起擁有的一切，相互扶持著生存下去。


書摘：
＂腦室是大腦邊緣系統的一組腔隙結構，是杏仁核和海馬迴的所在之處。這個大腦部位有一部分的功能是在維持我們對環境周遭的認知。腦室越大，病人對於托拉靈這類的精神病藥物的耐受性似乎就越高。這項證據更坐實了思覺失調症是項生理性疾病，而非環境造成。或著就如腦室研究論文的其中一位作者---名叫福樂 拖利(E.Fuller Torrey)的聖伊麗莎白精神科醫師所說：［如果養育不當是造成任一精神疾病的主因，那麼我們全部都麻煩大了。］ (p176)

＂對研究人員而言，那些觸發因子---從日常生活中的傷心事，到長期貧困，再到童年受虐的心理創傷---並不直接導致思覺失調症，而是提供｛使大腦的脆弱點發展成疾病的機會｝。（p214)

如果你直視事件的核心，你會發現，唯有靠著愛人與助人，你才能跟你的創傷和解

其實看完這本書後負面情緒很多，一是為了書中蓋爾文一家人感到難過，二是對於人類精神病的威力感到不可思議。本書以隱谷路(Hidden Valley Road)上一幢大房子裡的蓋爾文一家為主角，在這個家庭裡，十二個小孩竟然有六個男孩先後出現思覺失調症，而這也是這個家庭分崩離析的開端。發病的小孩後來便一一被反覆帶往診所求診，而沒有出現的病症的小孩也受到發病的兄弟影響，多半選擇與自己的家庭漸行漸遠。

除了描述蓋爾文一家的故事，書中也穿插了自從1908年以來，關於思覺失調症的學術界的研究過程，最後更提到蓋爾文一家的案例如何將相關研究帶來巨大貢獻(這麼多患者的家庭真的很少見)。我想，整本書裡最不幸的莫過於三個女性角色，媽媽咪咪、大妹瑪格莉特還有小妹瑪莉。雖然瑪格莉特很早就被送去依附家裡比較有錢的朋友當乾女兒，但是瑪莉卻被留在蓋爾文家並受到兄長許多的影響。即使如此，他大概是除了咪咪以外最愛大哥唐納德的人了。

即使本書讀來不安，但是這本書應該可以說是報導文學的好作品之一，比起精神分裂症如何將一家十四口拆散，更重要的是愛如何畸形的存在這個家庭之間，讓整本書不再只是精神分裂症的追查史。而且作者文筆很好，故事流暢迷人，很容易就像小說一樣看完了。

最後，推薦這本書給喜歡報導文學和醫療相關作品的讀者，但因為這本書有暴力與性侵等讓人不舒服的描述發生，請大家謹慎閱讀。

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家庭對於人生最深的影響



二十世紀中期，唐和咪咪住在隱谷路，總共有十二個孩子。雖然經濟狀況不是非常優渥，他們仍過著表面上風光的生活—唐是空軍上校，更是馴鷹的名人，而後也擔任了落磯山聯邦的第一任執行總監等；咪咪嚮往上流社會精緻的生活，讓孩子學鋼琴、吉他、芭蕾…還堅持讓每個男孩都穿上一樣的休閒西裝，讓整個家庭看起來體面光彩。

然而某天，悲劇發生了。身為運動名將且儀表堂堂的大兒子突然精神崩潰了。咪咪和唐不知道如何面對，掌管家務負責照料孩子的咪咪一向選擇避重就輕，不去面對問題來粉飾太平。

悲劇卻接連不斷的發生在這一家子身上—沒有預兆的精神崩潰、幻覺先後出現在其他五個男孩身上。

在一個有十二個孩子的家庭裡，想必本就不是一件容易的事。不只因為難以管控孩子間的權力分配、打鬧欺負，主要照顧者的關愛容易被分散，而忽略了某些孩子的需求和感受。在這家人有神經病的家庭中更是如此。

夾在與神經病奮鬥的兄弟之間，那些健康沒有發病的孩子們卻面對了家庭內的肢體暴力甚至性侵事件，各個都有自己的心理問題而逃避原生家庭。

也就這樣，生病的生病、內心受傷的受傷，原先看似令人稱羨、前途光明的一家人因為無情命運的安排而破碎不堪。

思覺失調症至今似乎還是難解的謎團，書裡關於醫學研究上的方面其實比較無趣，對於彼此之間的互相指責和爭執也顯得很像家人間的家常口角，我還是比較想看到這家人的生活轉變和病況。

究竟是因為先天遺傳還是後天環境導致思覺失調症的發病呢？為什麼具有同樣遺傳基因、同樣的環境成長的手足當中還有一半是沒有發病的？這些難題仍然不得而知。

能看出來的只是咪咪對於孩子的感受，一貫的無視或否定態度處理，對於這些得不到足夠關愛的孩子們，是會在他們心裡留下難以抹滅的傷害的。



「我們都是人，因為身邊的人為我們賦予了人性。」

蓋爾文家長子唐諾德，從明日之星變成精神機構常客，這一段的歷程讓我極為吃驚。我眼看著一位夢想進入醫界的青壯年，成為一個披著床單念念有詞的精神病患者，且直至老年。而這並不是因為生活迎來生離死別的巨大打擊或有了重擊腦袋的意外，而是因為遺傳？！而人們對此一無所知。

【思覺失調】那種只存在於腦裡的混沌，對毫無醫學知識的旁觀者(我)來說該怎麼解讀？我經常在路上看到露宿者怒對著空氣怒吼、揮拳，念念叼叼著旁人聽不懂的話，甚至幾次遇到主動攻擊他人的。膚淺如我，以往總認為那些人因長期的流離失所、酗酒、孤獨等導致精神狀況出現問題，

書中多次提到幾位罹患思覺失調的兒子，都反覆出入精神病院，嚴重至無法自理。這對任何普通人家來說都是一筆巨大的財務負擔，也許路上那些我看到的露宿者也是因此而流落街頭。並不一定是因為他們做了什麼導致無家可歸(我粗淺的想像裡總是刻劃那些人生意失敗家破人散)，而是當遺傳性的精神疾病找上門來，無法理解也沒有醫療資源的狀況下，無法勝任職場，甚至被家人拋棄。

這本書對每位發病的兄弟都有很詳盡的案例，我在閱讀的過程中不斷感到恐怖！而在描述家庭案例後，會有一章節用較專業的內容解釋當下的狀況。一再讓我感到自己的無知，沒錯，是無知的恐怖！我們對【思覺失調】的遺傳案例仍所知不多，也沒有明確的療法。書中的確提出，假設幾位兄弟確診得更早，實施一些預防性治療，是否病症不會如此嚴重；假設能接受適當的療法，是否幾位兄弟仍可以維持基本的神智？

現有醫療科技可以在寶寶出生前得知是否有肢體殘障，但精神疾病我們到底要如何透過超聲波看見？我們看不見！所以只能透過家族精神病史來”推測”，但如果家族之中沒有人曾經接受診斷，沒有所謂的病史，那麼就像蓋爾文家一樣。滿心期待自己的孩子成為人中龍鳳，卻從來都不知道壞基因(我不太想用這個詞但也不知道如何解釋)也正被繁殖。

咪咪是一個普通母親，她假裝看不見孩子們的異樣，但她愛自己的孩子，加上姊妹琳賽日後的奔走，於是這12個孩子中的6位精神病患者都多少得到庇護，更不要說研究學者們介入，算是保障了這家人的病歷會被立案追蹤並加以研究。但更多數人是否自此被遺忘？

即使讀完這本書，我也無法要自己或他人對精神病患者抱持一顆溫暖的心，因為我到現在也還是害怕路上那些自言自語的人們，幾次被嚇到的經驗更是讓我對會向空氣大吼以及暴力相向的露宿者有著非常憤怒厭惡的心情。我所能做的只是避開，但也許現在我能再加一點點點理解，不知道能不能做到但只能在心裡提醒自己。

"我們的文化把疾病視為需要解決的問題。我們把每一種病痛都想像成小兒麻痺症─ ─原本無可救藥，直到出現可以將它從地表上抹除的神奇藥物。當然，這種模式難得一見。 更多時候，科學家迷失在自己的象牙塔裡，閉門造車。"

"不過還有另一種進步模式，恰恰與小兒麻痺症的模式相反；在這種模式裡，解決方法並非來自石破天驚的發現。進步來得緩慢，而且往往痛苦，忽斷忽續，許多人窮其一生不斷失敗、爭吵，並在最終取得共識。某些概念站穩腳跟之際，其他概念遲早會被人遺忘。或許，我們只能透過後見之明看清我們已走了多長的路，然後決定接下來的方向。"

蓋爾文家這家人的血淚史，是否能為日後研究帶來突破性的發展，仍有待觀察。
