我討厭我得了失智症的長輩,永遠也不表達自己,也不明白他為何要把自己搞得如此糟糕,雖然不是作為主要照顧者但在從旁協助的時候我仍然會忍不住自己的情緒,「所以你到底要幹嘛?」
雖然隨著後續她狀況惡化到無法住在家裡得委託別人照顧,但直到閱讀這本書之前依然會想起來氣憤,也曾經發表過愚孝的言論,但我想這本書確實有幫到我,從那種你要體諒到對方生病的立場,轉換到與他相同症狀的當事人說及他們眼中所遭遇的困難,頓時我的心氣也平和了很多,即使書中的症狀稍微輕微,特別肯定書中最後提到的,請與照顧者們溝通,我們真的想知道你的能與不能,再來也想知道為何你總是在錢上繞不過去,總是提著一些奇怪的事情...以及仿佛每分每秒都在尿急導致很難與你共同出行。
書中提到了很多實際上病友(我覺得我稍微心情氣和了很多)內心的想法即生病後他們面對的旅程,我想這比從專業書籍或是醫生那邊知道的還好,對我來說重要的不是單純因為生病所以你為所欲為到把大家情緒搞糟糕,而是因為你的大腦讓你無法正確的表述你想像平常那樣做的事情,這對我來說很重要,至少你還是你...總比那個總是不知道在幹嘛的你好多了,身為協助者透過書籍找回了心平氣和。我也想了為了可能作為主要照顧者的日子,最推薦書籍最後一段,大家請保持溝通與支持!這很重要!
最後感謝作者們與出版社,我接受到你們傳達的心意了。