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5
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如果你直視事件的核心,你會發現,唯有靠著愛人與助人,你才能跟你的創傷和解
"思覺失調不可怕,可怕的是將病人當成犯人。" 美國的科羅拉多州,有著名為蓋爾文的模範家庭,出名的不只因為父親唐是退役軍人更是現任大學教授,母親咪咪善於廚藝且熱愛與人交流來往,更因蓋爾文家人丁旺盛而出名,從長子唐諾德到十子彼得,還有兩個女兒瑪格麗特跟琳賽,合計上父母,蓋爾文家族總人口數是十四名,絕對是現代少見的大家族。 而蓋爾文家有12個孩子,卻有6個深陷思覺失調症的陰影之中。 長子唐諾德發病後,陸陸續續的,十個男孩們有六個都出現症狀,剩下的孩子,能離家的都離家,徒留咪咪獨自照顧無法融入社會生活的兒子們,除了么女琳賽。 小時候曾遭受哥哥們欺凌的琳賽,也因能離開家感到慶幸,但她始終覺得拋下家人獨自快活,並無法讓她的人生過得更好,心中始終惦記著位在隱谷路尾端的那棟大宅。於是琳賽回到科羅拉多州,在距離家較近的地方求職生活,盡所能之力去照顧生病的哥哥們及逐漸年邁的咪咪,載著他們去看醫生,或是去他們喜歡的餐廳吃飯,陪著哥哥去看發病前他們擅長的曲棍球賽,協助他們盡量靠自己的能力照顧自己,維持生活規律。 要如何跟思覺失調症患者相處?在穩定治療的前提下,當作一般人相處就好,琳賽認為,在病人這個身份之前,他們先是她的家人。 "思覺失調症的最具殺傷力的一點,是讓病人封閉起來,難以靠近;許多人無法跟病人產生任何交流。"(p380) 精神病學家琳恩.德里西(Lynn Delisi)博士是美國國立精神衛生研究院(National Institute of Mental Health)的頂尖研究員,她當時認定精神疾病與基因遺傳有關。她認為,若能找到一個多人患有思覺失調症的大家庭,就有可能從這家人的基因中找出疾病萌芽的原因。但她的研究觀點在當時的醫界並不受重視,因當時的醫界普遍認為思覺失調症就像其他癌症或阿茲海默症,成因複雜,並非只是遺傳這麼單純。加上當年基因醫學發展不夠成熟,導致無人想進行思覺失調症是否與基因遺傳有關這項研究。 蓋爾文一家人的出現,對德里西博士而言如出現能證明其論點的曙光。1989年開始,她抽取了這家人的血液樣本,開始了漫長的研究之路。2016年,她與研究團隊終於發表研究成果,報告中指出,他們發現蓋爾文六兄弟的「SHANK2」基因都發生突變,而這可能就是六兄弟發病的主要原因。此研究結果雖然尚未替思覺失調症的成因給出確切的結論,卻替後續的研究點出方向,可以肯定未來會有更多研究者,繼續以蓋爾文一家的血液為樣本,試圖破解這道謎題。 書中主要以蓋爾文家族的生平及發病順序為主要時間軸,同時穿插著科學及醫療方面關於思覺失調症的研究發起進展等沿革路程,從優生學的遺傳基因角度,到後天養育環境等家庭教養問題,收集了多個家庭病例的基因進行分析研究。 雖然目前的研究結果尚無法替思覺失調症給出一個明確且嚴謹的答案,但多少能替思覺失調症患者的家長多少扳回一些家庭教育的自信,思覺失調的成因並不是家庭教育失敗,如琳賽曾在廣播中說的,養育不當若是思覺失調症的成因,那世上應該會有夠多人深受其害才對。 本書並未替好奇思覺失調症成因的人給出解惑般的閱後感想,並非由艱澀難懂的醫學數據書寫而成,而是帶領世人走進蓋爾文一家的奮鬥歷程,見證一個瀕臨破碎的家庭,如何靠著愛與關懷,重新串聯起擁有的一切,相互扶持著生存下去。 書摘: "腦室是大腦邊緣系統的一組腔隙結構,是杏仁核和海馬迴的所在之處。這個大腦部位有一部分的功能是在維持我們對環境周遭的認知。腦室越大,病人對於托拉靈這類的精神病藥物的耐受性似乎就越高。這項證據更坐實了思覺失調症是項生理性疾病,而非環境造成。或著就如腦室研究論文的其中一位作者---名叫福樂 拖利(E.Fuller Torrey)的聖伊麗莎白精神科醫師所說:[如果養育不當是造成任一精神疾病的主因,那麼我們全部都麻煩大了。] (p176) "對研究人員而言,那些觸發因子---從日常生活中的傷心事,到長期貧困,再到童年受虐的心理創傷---並不直接導致思覺失調症,而是提供{使大腦的脆弱點發展成疾病的機會}。(p214)
隱谷路:一部解開思覺失調遺傳祕辛,深入百年精神醫學核心爭議的家庭調查史
隱谷路:一部解開思覺失調遺傳祕辛,深入百年精神醫學核心爭議的家庭調查史
羅伯特.科爾克
4.7