蘇萊卡．曹華

博客來0010949627

被中斷的人生：遊走在健康與疾病之間，一場劇烈又溫柔的重生之旅

Suleika Jaouad

作者：Suleika Jaouad

出版社：Random House Publish (中文版由聯經出版)

喜愛程度：4/5 ❤️❤️❤️❤️

推薦程度：4/5 ⭐⭐⭐⭐

短評：在疾病的絕望與苦痛間掙扎，期待破繭而出。

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在大學階段你在做什麼呢？對於未來有什麼想像跟憧憬呢？你喜歡你的第一份工作嗎？當你有機會轉職到夢寐以求的工作時，你會怎麼選擇？

作者Suleika也想去做自己夢寐以求的工作—記者，也想跟伴侶攜手共度未來的人生，但她沒有選擇，因為她在錄取自己期望的工作時發現自己罹患罕見癌症。在充滿孩童以及老年人的癌症中心中，Suleika是相對異類的存在，當發現自己罹癌，Suleika被迫了解並接受一切沒有人會告訴她的事實—抗癌藥物會讓她不孕、化療不一定能夠拯救她、癌症不會管她努不努力想活下去。


"I felt guilty about what my illness had done to my family, the pain and stress I was causing everyone, the amount of "space" my body took up with its problems. It was impossible not to feel like a burden." -- chapter 14

做為一個病患，而且是數度病危的癌症患者，對於自己對身邊家人及支持者的依賴，以及因為依賴所造成的擔憂及負擔是無法好好被理解與說明的。無論是財務上、生活上還是情感上，伴隨著癌症而出現的煩惱與壓力甚至是絕望，都在作者筆下一幕幕的展現出來：

"Finding love during a prolonged illness — let alone holding on to that love — was daunting. Sometimes it could seem straight-up impossible." -- chapter 19

作者也在書中描寫了她與當時男友之間相互依賴卻又相互傷害，最後那段被身邊病友及家人朋友看好的愛情，卻在檯面下逐漸破碎。當你罹患癌症時，癌細胞不只在消耗你的生命，也同時在消耗你跟身邊重要他人的情感，不管你再怎麼努力，很多時候也只是在「疾病消耗生命」與「疾病消耗感情」之間拔河。病人有其作為病患的情感需求，但這樣的情感需求，在沒有生病的人眼中很多時候並不能合理化病患的一切行為。


"Cancer is greedy, I thought. It has ravaged not only my body, but every single thing I've believed to be true about myself, and now it has metastasized to our relationship, ruining what was good and pure between us." -- chapter 22

作者在病中重拾寫作，並在記錄上傳自己的罹癌過程中收到來自各地的回覆與支持，這對於作者來說無疑是極大的鼓勵。在世人眼中，尤其當這個世界對癌症患者來說太過「危險」，癌症患者的本分似乎僅有「存活」，卻沒有人去思考過病患做為人也會有自己想做的事。而在分享寫作的過程中，作者收到一封讓她印象深刻的回信，也因為這封信，讓作者在抗癌結束後決定去跟對方見面，並同時展開她的人生回歸之旅。


"The harder I try to find my place among the well, and live up to my expectations of the survivor's journey, the more I experience a dissonance between what should be and what it is." -- Chapter 25

"No matter how much time passes, my body may never fully recover to what it once was—that I can't keep waiting until I'm "well enough" to start living again." -- Chapter 26

書中約有將近三分之二的篇幅在描述作者罹癌的心路歷程，這個過程不斷讓我感到絕望及窒息，讀者看的到作者在病痛及死亡邊緣的掙扎，以及親情跟愛情的矛盾與衝突：當作者弟弟作為唯一一個合格的骨隨捐贈者，弟弟本人的主體性彷彿在整個家中消失，不斷配合姊姊的治療、當作者男友在作者一連串不間斷的感染及住院照護中盡心盡力，卻連稍稍擁有短暫假期的私人時間都會造成兩人嚴重的冷戰、當看著身邊重症的病友在人生最後一段路仍懷抱著青澀的暗戀、當親近的病友毅然決然前往印度，如同煙火般絢爛地燃燒自己的人生……這些都作為作者抗癌路上的一段回憶，也不斷提醒著她：「今天死掉的人其實有可能是我，而在這裡傷心的人原本有可能是我的父母/家人/愛人。」



人們常說在大病大痛過後常常會有深刻體悟，是因為在大病大痛時，病痛僅將人類視作糞土，你是誰/你（曾）做過什麼根本不重要；而病痛永遠不會離去，而是做為一個間諜埋伏在你的身體裡，等待著哪天再次向你反撲，在這種情況下，病人要怎麼做才能算是「回歸」健康，或是「重新開始」？這也是作者最後決定開車環繞美國，透過跨出醫院及照護中心去尋找當初與她通信的筆友，重新親自體驗何謂活著。在與這些從未見面的筆友過程中，作者接觸到與過去四年罹癌時期相似又不相同的人們，聽對方說著自己的人生故事，彷彿跟著這些人在「正常社會」中逐漸落地踏實，或許疾病某天會再鋪天蓋地而來，也或許無法再「恢復如常」，但作者的第二段人生正在按自己的步調踏實前進。

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書評｜《Between Two Kingdoms》 在生與死之間的掙扎與連結


大學剛畢業的蘇萊卡，有著充實的生活、穩定的工作、一個想要當記者的夢想，和一場美麗的邂逅所帶來的美好緣分。ˇ但是，就在她正享受生活裡的各種美好時，一個名為「急性骨髓性白血病」(或稱血癌) 的疾病闖入她的生活，使她不得不暫停這些生活中的美好，轉而投入疾病的治療中。

治療的過程很辛苦，不論是對身體還是心理都是一種折磨。而且不但病患本人備受折磨，身邊的照顧者也同樣不好受。與癌症對抗了四年，她最終成功的活了下來，再也不用每個月去接受化療，但原以為會和自己攜手終身的那個人也不在身邊了。

然而，抗癌成功並非意味著自己又能重回原本那個美好的生活，帶著飽經折磨的身體與心理狀態，蘇萊卡只能嘗試調整自己，讓現在的這個自己，能夠重新面對以及適應新的生活。想要達成這個目標，首先就要能夠認識「現在的自己」，於是蘇萊卡踏上了一趟為期百日，橫跨美國長達一萬五千英里的公路之旅。

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「每個人來到這世上都擁有雙重國籍，健康之國與疾病之國。」蘇珊．桑塔格在《疾病的隱喻》一書中寫道。「雖然我們都希望只使用健康之國的護照，可是每個人遲早都有義務成為疾病之國的公民，至少一段時間。」

我成年之後大部分的時間都活在生病之國，生病之國是沒有人想要定居的地方，一開始我還抱著只需短暫停留的希望，希望自己甚至連行李都不必把開。我抗拒被貼上「癌症病患」的標籤，相信可以繼續保有原本的自己。但隨著我病得越來越重，我發現原本的我已經慢慢消失。原來只寫著我名字的地方，多了一個病人編號，我還學到了豐富的醫學術語。就連我的身體分子也有了變化：當我弟弟的幹細胞嫁接到我的骨髓時，我的DNA產生了不可逆轉的變異。由於我失去頭髮、臉色蒼白、胸前插著導管，人們注意到我的第一件事便是我生病了。時間從幾個月變成幾年，我已經盡可能地適應這個新國度的各項習俗，並且與這裡的居民交朋友，甚至在這種受限的範圍內開創自己的事業。我在這個國度裡打造了一個家，不僅接受自己必須在這裡待一段時間的事實，甚至接受我將永遠無法離開的可能。這裡以外的世界——那個健康之國——對我而言已經變得陌生又可怕。

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我很喜歡作者用健康之國與生病之國來描述她的狀態 (我想這也是原文書名”Between Two Kingdoms”的由來)，生病是辛苦的事情，但在生病之國待久了，要回到健康之國重新生活其實並不容易，尤其雖然被宣布體內已經沒有癌細胞了，但為避免復發，仍需要做維持性化療的那段時間，究竟是算在生病之國，還是健康之國呢？

蘇萊卡將她的痛苦與掙扎都訴諸於文字，先是在日記和部落格上書寫，之後更獲得了在紐約時報上寫專欄的機會。讀者的回應不只給予她鼓勵，也有許多類似的經歷分享，讓她與讀者之間產生了共感、共鳴。她在後半部所描寫的公路之旅中，造訪了幾位曾與她通信的讀者。藉由和他們之間的對話，找到對於生命的不同想法，也找到繼續生存下去的動力。

而從蘇萊卡造訪的那些人身上，我們也可以知道，我們每個人都會遭遇人生被中斷的時刻。不只有疾病會中斷我們的生活，創傷經驗、情感失落等等，都有可能會讓我們陷入谷底。也許能夠重回生活的軌道是終極目標，但當我們回不去或還沒有辦法回到軌道上的時候，我們仍得找到一個能夠讓自己好好地生活在「現在所待的地方」的方法。不論是給自己蓋一個車站，或是重新闢一條新軌道，也都很不錯啊！

❝治癒是釐清如何與你心裡的痛苦永遠共存，而非假裝它不存在或放任它綁架你的心；治癒是學習面對過往，並且接受無法擺脫的事實；治癒是學著擁抱我所愛的人，而不是為了避免將來失去他們而拚命保護自己。❞

❝有時候你所能做的就是參與其中。就算事情不順，你還是要繼續參與。❞

這本書相當真誠且感人，而且作者的文字很有趣 (雖然知道經期血量增加是病狀之一，但看到作者在被問診的時候回答「任何經血量對我而言都算太多」的時候還是忍不住笑出來)，也很寫實地記錄下自己的想法、情緒，推薦給喜歡閱讀他人的人生故事的人。

ps, 作者的TED演講很不錯，談吐很幽默，有興趣的人可以去找來看。然後已經看過書的人，也可以去goodreads上面找這本書的頁面，作者有再補充一些書中人物的後續。

pps, 關於血癌，我想推一個CCC創作集上的漫畫《Have I found you?》，短短的但是故事也很棒很感人 (數度看到鼻酸)，也是我很喜歡的作品。

從他人的故事裡找到生存下去的動力

如果你聽到有人在抱怨人生，請務必推薦他看這本書

Between Two Kingdoms 中譯《被中斷的人生》是作者蘇萊卡與白血病奮鬥的故事

2011年，22歲的蘇萊卡剛從大學畢業，與男友搬到巴黎，但不久之後便得知自己患有急性脊髓性白血病，開始了漫長的治療

熱愛寫作的蘇萊卡在治療期間曾於《紐約時報》發表專欄「被打斷的人生（Life, Interrupted）」，直到今天仍持續創作

在一連串的治療後，蘇萊卡決定踏上屬於自己的公路之旅，在路途中，她拜訪在過去曾經給她支持的人

───心得分隔線───

這本書讓我看了很難過，但又同時充滿希望

書的前半部主要是與病魔搏鬥的路程，沉重的內容讓我多次逃去看別本書

書的後半部則是蘇萊卡的公路冒險，看著她一個人在美國尋找自己與世界的連結，我很開心自己沒有放棄這本書

這本書還有很大一個主軸，是愛，從與她初期便併肩作戰的前男友Will，到後來結為夫妻的Jon，兩段感情中不難看出作者一路以來的成長

當我讀完塞內卡的《論人生短暫》，那種震撼感是精神層面的，而《被中斷的人生》帶來的衝擊卻是實際的

這本書讓我不禁去想，我已無法改變我的22歲，那我可以怎麼樣去讓今天變得更好呢

“You have to shift from the gloom and doom and focus instead on what you love. That’s all you can do in the face of these things. Love the people around you. Love the life you have. I can’t think of a more powerful response to life’s sorrows than loving.”

願這本書也能帶給你的生活一點溫暖、更多勇氣、還有對生命的熱情✨

最後，推薦這本書給喜歡讀回憶錄的讀者，也許前半部讀來沉重，但整體來說帶來的思考很值得

同場推薦作者的TEDx Talk: What almost dying taught me about living | Suleika Jaouad

Instagram @carrykindleard

給生活帶來一點溫暖與勇氣

◆ 提要 

💉「原本可以盡情想像未來樂趣的年輕歲月，如今因為死亡的威脅變得令人恐懼且絕望。曾經似乎有著無限可能的未來人生，現在卻被厄運壟罩，前方變成一片黑暗，只有更毒的治療以及可怕的未知等待著我。」

大學畢業沒多久的蘇萊卡，勇敢斬斷自己不欣賞的過去，並著手為未來鋪路。她得到理想的工作、摯愛的男孩。她的人生才剛起步。在這個一般來說應該健康、有活力的年紀，她卻被醫生告知她罹患了「急性骨髓性白血病」。

蘇萊卡被迫取消原本的計劃，開始往返於醫院，承受著病痛與疲累。她美好的人生就此中斷，家人的生活也因成為照顧者而蒙上一層陰影，更因此影響了家人之間的關係。

《被中斷的人生》是一本由作者親筆所寫的紀實文學，全書共分成兩大部分，第一部分描寫蘇萊卡罹病前到接受化療的心路歷程，以及與親近之人相處的過程；第二部分為癌細胞清除且出院後，失去人生目標的她與愛犬奧斯卡走上一段找尋自我之路。

◆ 心得

先不管是不是真實故事，平時我們在閱讀這類主角得到絕症的故事時，都是走勵志路線或以悲劇作結，很少會讀到病癒「之後」的心路歷程。對我來說，這本書最特別的地方就是它兩者都不是。

作者以第一人稱寫下自己的親身經歷，帶領讀者了解來自癌症患者心中的真實聲音，無論是整個過程在心理與身體上的痛苦，或是對於照顧者混和著厭惡、愧疚及感謝的複雜感覺，甚至是每一次聆聽醫生的「審判」的心情，這本書都可以看到。

第一部份，我對於作者蘇萊卡的遭遇當然深感同情，也對他們家庭看起來得以負擔這一切感到慶幸，更覺得作者能遇見一個才交往半年就對生病的她不離不棄的男友覺得非常幸運。

但這整本書最讓我感到意外的是第二部分，也就是描寫蘇萊卡在癌細胞清除之後的心情。

✤

💉「我曾經以為，治癒意味著清除身體與心靈的任何痛苦，也意味著將痛苦拋在腦後、留在過去，但我現在已經知道這種想法不正確。治癒是釐清如何與你心裡的痛苦永遠共存，而非假裝它不存在或放任它綁架你的心；治癒是學習面對過往，並且接受無法擺脫的事實；治癒是學著擁抱我所愛的人，而不是為了避免將來失去他們而拼命保護自己。」

當我們想像一個人得了癌症，並在多年後抗戰成功時，通常都會替患者感到開心，卻不曾想過他們的抗戰尚未結束，只是接下來要對抗的對象不是腫瘤，而是一個心情上的轉變。（而且還要抱著可能會癌症復發的心情）

這也讓我想著，如果我得了癌症，在經濟許可的情況下，我是否會想要治療呢？如果孩子大了、已經能夠自力更生，「接受治療」這個選項，是否只是將苦痛延長的一個選項呢？

如果在被治癒的餘生都還是要懷著忐忑的心等檢測報告，或是讓孩子將心掛在我身上，那我認為我是不會想要治療的吧。如果是你，會想要治療嗎？當然，這個問題只有最適合，沒有最正確。

✤

很喜歡這本書！這是一個能讓人讀完後反思許多的故事，推薦給所有對此紀實文學有興趣的讀者。也希望作者抗癌之路能夠更順遂。

更多好書／書摘：IG @77READING

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