Sean Lin

路易氏體的天空：一本你沒看過的書

年輕的路易氏體失智症患者 Sean ，在很自覺地控制自己病症的情況下，慢慢寫出的自述作品。

所謂年輕，指的是65歲以下確診的患者。他們可能還在工作崗位上、可能還仍是家庭經濟的支柱，經歷一場混亂後（書裡說，路易氏體初期症狀會有做惡夢的情況，是那種會讓人掉下床的惡夢），因第一時間也不會往失智這方向考量，幾經輾轉後才終於確定病症。

大宗同意失智患者如果能持續維持社交活動、繼續做任何能自己做的事，退化的速度會比較慢。目前政府提供的照護幫助，目標對象主要是協助失智家屬減輕照護負擔，而比較不是針對患者本身復能的部分。（這是書裡提的，不過我最近好像有看到針對年輕失智者一些職場再造的新聞，可能又過了幾年，有慢慢轉變了吧？）

特別是年輕失智者，他們的能動性還很不錯，人生照理説仍算長，如果能有復能協助，會更適合他們的情況。於是失智症協會多方籌措，在台北大安某處成立一間記憶咖啡館，提供失智者可以工作、與人交流的場所，讓照護者與失智者有互相交流的機會。

本書作者 Sean 在非常自覺地參加各種活動，運用許多幫助自己記憶的方式，在確診後過了 5 年，症狀仍維持在輕度的程度，沒有退化。他有點自豪地寫著，旁人告知，如果他自己沒說，根本沒發覺他是失智者。

Sean 在書裡提到自己和家人間的爭執，他稍微悲切地表達，那些他遺忘的，是真的完全不復記憶，那些因而造成的困擾，實在不是故意為之，連未注意都稱不上，就是一塊消失的空白，不曾存在。身為有自覺的失智者，他知道自己造成的麻煩，但他也很努力在延緩自身的症狀，如果身旁的人能理解就好了、如果周遭的人能理解就好了。

哦，書裡有個點我覺得是個提醒。作者 Sean 説，他們只是思考速度慢、思考到轉換成口說的速度也比較慢，他希望旁人只要稍微給點耐心就好，可以正常說話，只是要等一下他們的回應，真的不用轉換語氣，好像在跟小孩子説話一樣。他們不是小孩，只是慢了一點。
 
 
閱畢︱112.3.21

路易氏體的天空：一本你沒看過的書

所有書評

路易氏體的天空