這本書能讓你更了解阿茲海默症， 而且會讓你對失智的一些看法改觀。 不管是你有家人得到失智症， 或者是單純想了解失智症家屬如何和家人攜手面對病情惡化， 都適合讀這本書。 我看到亞馬遜書店日文版有讀者評論留言說他從事護理工作， 同樣需要每天照顧失智症患者， 這本書讓他更能尊重與支持患者。 當你知道有人面對跟你一樣的困境、人生難題， 你知道自己並不孤單， 會更有信心去面對未來的不確定性， 能和家人共度最後溫暖的時光。 如果你的親友並沒有得到阿茲海默症， 也能從中得到一些關於這病狀的資訊。 作者恩蔵絢子是位腦科學家， 當她得知母親的診斷結果， 很自責自己身為腦科學家， 從發現母親的異狀到確診之間竟然拖了十個月之久。 當時母親被診斷得了失智症時是六十五歲。 因為她明白失智症是不治之症， 她與家人不願意去面對內心的擔憂與不確定， 拖了很長一段時間才去醫院。 此書紀錄慢慢失去記憶的母親， 這兩年半的日常生活， 她從腦科學家的角度， 觀察母親的變化， 寫成這本書。 書裡有對失智的母親的深刻觀察與自我省思， 也用科學文獻來說明失智症與解讀母親的變化， 改變了讀者看待失智症的態度。 個人覺得書名取得很好， 日文版的意思應該是（我請GPT以身為20年專業經驗的譯者角度幫我翻譯日文書名）： 身為腦科學家的母親，若患上失智症，失去了記憶，那個人還會是「那個人」嗎？ 中文書名就動人許多。 書中段落有不少作者的思考， 令人驚訝她省思與覺察能力如此地強， 能夠深刻反省自己和母親相處的點點滴滴， 照顧患者會很忙碌， 她竟然還有時間可以記錄這些瑣事。 先父雖不是罹患失智， 他是罹患漸凍人， 我當初就不像作者這麼成熟地去看待身為家人的「患者」。 自己最多是想像若未來像父親一樣得了漸凍人這樣的絕症， 我有勇氣活到生命的盡頭嗎？ 我的前長官， 他母親也是失智， 有看護照顧， 偶爾聽長官敘述照顧的過程， 了解照顧失智家屬很辛苦。 我們常說「人的個性很重要」， 藉由此書， 我們可了解「母性本能」、「人的本質」與「情感」， 以及腦科學家是如何客觀地看待這些層面。 俗稱老年痴呆症的阿茲海默症， 被發現至今不過百餘年。 大腦中的「神經纖維纏結」、「老年斑塊」有了變異， 出現大腦難以消化的大垃圾。 這些垃圾阻擋細胞傳遞營養， 細胞因而死亡， 造成腦的萎縮， 而出現運動障礙、認知障礙。 目前神經纖維纏結、老年斑塊是如何形成， 和失智症是如何扯上關係仍是一個謎團。 阿茲海默症的病情發展與受損的腦部位有關。 當掌管飲食、走路的身體基本機能的腦部位受損之後， 患者的身體便會逐漸失去自主功能， 最後只能躺在床上，慢慢接受他人照顧。 造成患者死亡的主要原因是因為無法自主吞嚥而營養不良， 以及感染肺炎等病症。 相較其他年長者容易得到的病症， 阿茲海默症的特徵是病程緩慢、進展長。 「迷失」、「攻擊性」是阿茲海默症令人感到困惱的地方。 這些跟海馬迴細胞永久受損而產生的判斷障礙、理解障礙、基本障礙、記憶障礙等無法治療的病狀不同， 「迷失」、「攻擊性」被認為是周邊症狀， 是可以被緩和的。 患者不能做的事情雖然變多了， 不過人與人之間如果能保有感謝彼此的心與互相尊重的態度， 那麼就可以緩和患者的攻擊性。 如果能照顧到患者因為覺得「自己一無用處」而不安與沮喪的感覺， 患者的「迷失」、「攻擊性」的症狀是能有所改善的。 運動被視為對阿茲海默症的治療有一定程度的幫助， 所以作者讓父母每天出去散步。 父母之前很少有機會做同樣的事， 作者的媽媽與丈夫共度的時光， 為她創造出幸福時刻。 母親在散步時心情是愉快的。 不太會做菜的恩蔵絢子透過與母親做菜（天婦羅、茶碗蒸）意識到， 母親身體早已記住茶碗蒸的作法， 而當時兩人一起做菜為何會失敗呢？ 因為作者想要確定製作的步驟， 在製作時對母親提問， 反而讓母親的身體難以喚起製作的方法， 因為身體的記憶不屬於使用言詞的「非陳述性記憶」。 如果讓母親在無意識的狀態去做， 或許就能順利做好茶碗蒸。 因為母親的海馬迴無法正常運作， 所以她會突然冒出「小傢伙」（指的是作者與哥哥小時候）的記憶， 從母親時常提到「小傢伙」的情況來看， 作者理解在媽媽的記憶系統， 「小傢伙」佔據了很大的位置。 雖然作者感到驚訝， 不過也意識到媽媽很愛她的事實。 謝謝作者提醒我們， 如果我們努力去關注一個人的情感， 而不是只看中他的能力， 那麼我們就不會覺得失智症可怕了。 讀此書的過程中， 我想到遠流的《錢先花光，還是命先沒了？：長照4個90歲老人的我，將如何面對老後生活？》這本書， 作者小梶沙羅照顧的四位長輩中， 姨丈也得了失智症， 兩本可參照一起閱讀。 書中有不少句子推翻我對失智症的看法， 我摺了很多頁（我習慣將自認為重要的地方摺頁）， 比如說作者提醒我們， 患者在初期階段所悲觀想像的未來， 與實際未來並不同樣， 因為人是會慢慢適應的。 人不管在何種狀態， 都會利用剩餘腦力保護自己， 去適應生活。 雖然失智， 不過患者仍是一個接著一個學會面對新的事物， 這正是他們發揮生而為人的重要能力。 大腦再怎麼萎縮、再多功能喪失， 人始終會盡力適應生活並尋求幸福。 這樣的過程值得被珍視。 這本書可以感受到失智的母親和家人， 彼此之間的愛。 即使有些功能因罹病而慢慢喪失， 愛從來不會不見。 此書教我們學會珍惜彼此。 相信這本書能給許多人力量， 就如書腰所說的， 即使失智了， 還是有感受幸福的能力。 即使狀況令人絕望， 人在絕望中還是可以擁有開朗的情感。 裡頭有女兒寫給失智母親的動人告白， 也鼓舞有同樣境況的朋友， 能夠和患者一起體會幸福的另一番滋味。 越是能夠感覺到多種情感的人， 愈容易從挫折中重新站起來。 活著就有希望， 願作者的話語使你心中時時有太陽。 作者的體悟： 1.因為阿茲海默症的關係，僅管母親有許多事情做不到了，但母親還是母親。 2.我和母親畢竟是不同的兩個人，各有各的時間感覺與意志，這是一定要尊重的事情。 3.對患者來說，不能夠主導自己的生活，是非常傷害自尊心的事。 對患者的家人來說，因為必須配合患者，個人時間不能由自己決定的生活，變得也和患者一樣，同樣難有「主導自己人生」的感覺。 4.家人和患者都有必要和更多人接觸，這樣可以讓患者和家人都調整出屬於個人的時間。 5.為了保護彼此，最好不要太認真地要求自己「我必須這麼做」。彼此都太認真時，有時反而是一種傷害，在不會造成負擔的狀況下，做自己能做的事情就好了。 6.患有失智症的人會以自己的方式瞭解病情，並且在這過程中重新調整自己，努力去適應狀況；可以說，患者也是積極過生活的人。 7.一個人無論忘了什麼，或無法再做什麼，我們仍然可以給予尊敬，而這樣的態度，確實可以改變他存在的價值。 P.S.：感謝芳如贈書，這本使我學習到很多，感恩您。 📚猜你喜歡： 1.你忘了全世界，但我記得你：一位語言學學者與她失智、失語的摯愛丈夫. 寶瓶文化 2.失智母親眼中的世界：母親過世前書寫的日記，讓失智症權威醫師看見，認知日漸受損的患者如何感受世界。大是文化 3.健康以下，照護未滿：銀髮失智教會我的事，笑淚度過愛的每一天. 和平國際 4.我和我的失智媽媽：照顧好失智家人，並照顧好自己. 寶瓶文化 5.最後，我會變成你嗎？：我的麻煩失智老爸＋失智老爸教我的幸福必修課. 時報出版 6.照護的靈魂：哈佛醫師寫給失智妻子的情書. 心靈工坊 7.我想念我自己（經典愛藏版）（3版）. 遠流