15歲的亞也,正值人生最青春燦爛的年紀,因為一次的跌倒後的反應讓媽媽覺得奇怪而前往醫院檢查,從而發現了自己罹患罕見絕症,生命將隨著病情在短時間流逝。這對原本腦中都是對自己未來人生各種期望的花季少女來說又何嘗不是一場宣判,她還那麼年輕,卻已經知道自己沒有未來。
當走路、吃飯、上廁所這些對一般人來說簡單的小事,對亞也來說都逐漸變得困難,從一般高中就讀的亞也,也因為病情逐漸影響到日常生活,變得跟不上高中的生活步調,而轉學至專門提供身障學生就學機會的養護學校,最後因為無法自理生活而住進醫院,發病的那天,到與世界告別的這天,不過短短十年。
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雖然身體逐漸無法自由行動,但堅強的亞也在家人及意志力的堅持下,努力的用筆寫下自己的生活,誠實的記錄著自己的心情及生活,隨著病情發展而變化的不只她的身體,還有看待世界的角度。
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這本是15歲少女的日記,沒有華麗的詞藻及豐富的情節轉折,但能讓讀者感受到,活著本就是最該感謝的一件事。
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在11月初閱讀完了這本作品,在閱讀前出版社還問有沒有看過這部作品的電視劇或是電影,我說有,國小的時候看過🤣
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其實一直很不敢碰觸關於長照的書籍,不論是病人自身角度的書寫還是家人,我都不太敢讀,一是很容易共情,二是我自己就是長照家庭的一份子。
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跟亞也不同的是,她是家中長女,是姐姐,而我的狀況則是生病的是妹妹,亞也的病情是隨著時間慢慢惡化的,我妹妹則是在一個晚上突然之間的天翻地覆。
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看著亞也在書中寫的那些對未來的期望,她想去讀好大學,也想做好多好多事,還曾問過醫生自己有沒有辦法結婚、擁有另一半及自己的家庭,這些對於一般孩子來說沒有太大難度的願望,對亞也來說都沒有可能性。
在閱讀的當下,我總是會想,我妹妹呢?她是不是也會有這些想法呢?現在又是怎麼想的呢?
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跟亞也狀況不同的是,妹妹依舊在我們身邊,只是無法自理也無法說話,至今已經15年了。
偶爾握著她的手時,我還是會想知道她現在都在想些什麼,妹妹跟我不一樣,她很活潑、很喜歡交朋友、很擅長展現自己,小時候家人都認為或許她會成為藝人,因為她是那麼的討人喜歡,但那都是過去,在遭受病毒攻擊以後的現在,她只要好好的,健康的,我們就很快樂了。
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亞也媽媽在書中的後記裡寫到,雖然她不曾要求亞也的弟弟妹妹長大後要照顧姐姐,他們也都有自己的人生,但妹妹大學選擇了就讀看護相關科系,弟弟則是把自己當警察的薪水都存給了媽媽,希望能負擔照顧姐姐的支出。
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在長照家庭中長大的孩子,都是怎麼看待需要照顧的家人呢?我不曾去了解其他人的想法,我只知道她會是未來的責任,但也是我自願承擔的。
家人一輩子只會有那麼幾個,既然是我的家人,有什麼好不願意的呢。
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偶爾因為一些情緒問題或是生病而覺得這世界不值得活著時,我常常會想起妹妹,即使她已經無法決定自己的人生,但她也很努力活著,我又有什麼好放棄的。
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活著,本就是一件該感到快樂的事。
我們還有未來,還有很多個明天。