摔倒的同時仰望天空，藍藍的的天空今天也是廣闊無邊地微笑著，我是活著的。 - 原以為長大後的我不會為《#一公升的眼淚 》落淚，但最終還是被一種用力活著的生命韌性感動，又紅了眼眶。 「有時候我會想，如果我的智力能和身體的不自由同等比例，或許我就不會感覺如此痛苦了。」 木藤亞也一日發現自己走路歪歪扭扭，到了醫院檢查後被診斷罹患脊髓小腦萎縮症——脊髓小腦萎縮症—又名「企鵝家族」，因為病人走路的動作搖搖晃晃，像企鵝一般——是不治之症。當時的她正值青春、準備踏出腳步實現夢想的15歲。 - 當被宣告不能繼續作夢，到底要以什麼樣的心情面對往後的生命？ 這似乎是個存在許久的人生哲學命題，也是一個有點抽象又覺得有點煩人的問題，大多數人的答案都差不多，帶著有些天真的口吻說出虛無縹緲的樂觀與堅強。 - 木藤亞也17歲時的願望，是希望可以獨自前往唱片行買法國輕音樂大師Paul Mauriat的唱片、到書店買瑪格麗特．米契爾的《飄》以及志賀直哉的《暗夜行路》。 然而疾病持續侵蝕著少女原本健康無虞的身體，讓各項生理機能逐漸喪失功能，無法繼續走路、無法提筆寫字、無法開口表達自己，與此同時少女卻擁有清楚的意識、健康的腦袋，痛苦與愛意無法言明，只能獨自承受巨大的孤獨，想著曾經習以為常，如今卻無法擁有的東西。 原來被母親囑咐用來記錄病情的日記，更是亞也寄託心情的載體，從發病伊始，不管是對周遭朋友與家人的歉意、無法親自實現夢想的痛苦，以及質疑活著意義的負面情緒，還是那種讓人看到鼻酸的堅毅、樂觀——亞也從日記、到無法握筆而改以簽字筆在塑膠板上記錄，再到最後無法再寫下去的那一刻——看我看見了書寫與閱讀對亞也的重要，在書裡思想是自由的、寫字是能證明還有自我意識、感受生命的重要意涵的。 有時我會想，亞也不能透過文字向外人表達情緒的時候，她的腦袋想的會是什麼？是不好意思又麻煩了家人、護工，還是仍然想著接下來該如何更新復健計畫？ 「不要放棄表達，如果是有心聽你說話的人，一定能把意思傳達給他的。」 我想亞也想要表達的，不僅僅是影響了當年同她在醫院重新努力復健的病人，更是影響了一代又一代的我們吧。 每一堂珍惜當下與面對挫折的人生課堂，都是懷有病痛之人教會給我們的。