▪️摘要 作者是位病理科醫師，同時也是肌肉萎縮症患者，書裡描述從發病確診、求學、為何從醫及到現在為罕見疾病發聲、努力的為患者和社會建立橋樑。 ▪️心得整理 在網路上看到作者陳燕麟醫師的罕見發聲出版計畫，捐了款後獲得了這一本書，覺得很有意義。原本不清楚肌肉萎縮症，只知道患者們應該很辛苦，但透過陳醫師在書中的介紹後，更加能理解這個病症的起因、病兆及他們所遇到的困難。 書裡讓我大大的開拓了基因醫療的視野，肌萎症是無藥可醫的，身體會慢慢失去控制力、不良於行，甚至到了坐輪椅也會滑下去，因為身體的肌肉已經無法支撐；在被宣判無藥可醫時，作者也不敢相信，醫療發達的現今社會，還是有沒辦法治療的病症，於是抱持著要自己治療自己的病，踏進了醫科，雖然到現在依舊無法找到解藥治療自己，也因為這樣曾經放棄；不過最後找到從基因技術方向，盼能斷絕肌萎症繼續病留子孫，這也是目前能做的方法。 肌萎症是遺傳基因的疾病，作者在從醫後，因為姐姐也在30歲確診，才興起幫全家人做基因檢查的想法，發現原來他的父母各帶有一個隱性肌萎症基因，所以生出來的孩子有四分之一的機會會發病；作者的弟弟只帶有一個隱性基因，所以要防止他的下一代再出現病症，未來弟弟的太太就需要先做基因檢查，就能讓肌萎症不要代代相傳下去，這就是預防治療的一種方法。 不是每個得了罕見疾病或重大疾病的病人，都能找到自己正向的目標，大部分的人們只能把自己的生活圈縮小、躲起來，作者也曾經歷過，對未來絕望；透過書中作者的心境分享，除了欣賞他堅毅不屈的精神外，還能感同身受的理解這些病人；我們能為他們做的不多，但也可以在寫google商家評論時，幫助他們註記有無提供無障礙設施，這樣病友們就能更放心的踏進去我們享受美食的餐廳或遊玩的地點。 真心感謝作者提供這個募款計畫，讓我有機會理解這個病症，並盡點綿薄之力。目前募款計畫已經結束了！但還是買書來閱讀，多一點人理解這個病，也會有多一點力量。