尚-多明尼克．鮑比

博客來0010887366

潛水鐘與蝴蝶（暢銷45萬冊全新珍藏版）

Jean-Dominique Bauby

潛水鐘象徵著身體的沉痛；蝴蝶則代表心靈的自由。

「閉鎖症候群（Locked-in syndrome (LIS), pseudocoma）是指患者雖然意識清醒，但卻由於全身隨意肌（除眼睛外）全部癱瘓，導致患者不能活動、不能自主說話的一種症候群。如果患者眼睛也癱瘓，則被稱為完全性閉鎖症候群 (Total locked-in syndrome, Completely locked-in state (CLIS))，它是閉鎖症候群的一種特殊形式。」（摘自維基百科）

故事中的主人公鮑比便是在罹患閉鎖症候群之後完成這本書。若非閱讀這本書，我們究竟要如何理解患者的感受與想法，原來，儘管身體受到束縛，心靈仍然能如此豐富自由，只能依靠靈魂之窗而溝通的生活，那該要多寂寞與孤獨！但在閱讀過程中，一次次被作者的用語逗樂，才發現作者的心態是如此強大，令人感動不已。
節錄書中的一句話放在心裡：「當喧嘩止息、寧靜回返的時候，我聽見了蝴蝶飛過我腦海的聲音。」請記住生活的甜美。

蝴蝶在睡夢中飛過

這是一本介於生存和死亡之間的生命之書，是作者鮑比在一次次「眨眼之間」，由細心的出版社助理紀錄，逐步完成的作品。鮑比的靈魂被困在名為身體的巨大潛水鐘裡，處於求生不得求死不能的狀態中，但他仍奮力抵抗命運，試著透過創作與世界連結。

原本年輕、帥氣、健康、有才能和大好前途的鮑比，因為中風讓他的人生從此被一刀兩段，全身僅剩下左眼皮的肌肉能動，在一夕之間成為世界上最無助的人。這樣的他，做什麼事都要靠別人。若是有較粗心的人，便可能忘記關門讓嘈雜的聲音傷害到他脆弱的耳朵，或是在球賽正精彩時把電視關掉。

看完這本書，我的衣服上早就淚跡斑斑。情緒真的很滿很複雜，有同情、難過、悲傷、感動、敬佩，甚至有點感到恐懼。他該有多麽寂寞啊？他該有多麽害怕啊？然而，在這麼可怕的困境中，他仍勇敢和努力的活著，甚至保持一慣的幽默。

很感謝鮑比的創作，讓我們能更進一步認識「閉鎖症候群」這個疾病，看到患者們寂寞的內心世界。也很感謝細心體貼的語言治療師設計出溝通板，讓病患還能傳遞訊息給這個世界。雖然是本讓人感到悲痛的書，但卻能從中看見生命的美好。

願你們有很多蝴蝶。

作者原先是知名時尚雜誌ELLE總編輯，卻在四十五歲時毫無預兆突然腦中風失去言語、全身癱瘓，也就是現在我們說「閉鎖症候群」。﻿
閉鎖症候群雖意識清醒但全身除了眼睛之外其他部位都無法活動。﻿
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這樣的疾病下，作者Bauby仍保有他的幽默甚至經常調侃自己，他不哭、不鬧、不氣餒，仿佛發生的這一切都與他無關。﻿
疾病宛如潛水鐘般禁錮他的身體可他的靈魂像是自由自在的蝴蝶，透過想像飛到他嚮往的地方；這是一本跟疾病相關但不過於沉重的書。﻿
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這短短一百多頁的書，記錄他自發病以來的生活，透過字母排序眨眼的方式去拼湊單字。﻿
出版兩天後Bauby便與世長辭，他留下的文字卻讓他成為這個疾病史上的知名患者。﻿
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不同於那些心靈書籍，它沒有教條來告訴讀者面對這些該做什麼，看起來也不會有壓力！﻿

潛水鐘與蝴蝶（暢銷45萬冊全新珍藏版）

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蝴蝶在睡夢中飛過

願你們有很多蝴蝶。

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