恩蔵絢子

博客來0011003934

你忘了一切，卻沒忘記我：一個腦科學家給母親愛的告白，打破失智者喪失愛與能力的迷思。

相信許多人都認為平時多動腦，在晚年的時候較不會得到失智症。其實這項推論可能只是我們勉勵他人與自己的一種說法，因為日本腦科學專家恩蔵絢子的母親原本在生活上就頗為活躍，不料卻在六十五歲的時候確診「阿茲海默型失智症」，整個人性格驟變，連原本熱衷的合唱團也不參與，而恩蔵絢子雖然心理上飽受衝擊，在生活各個層面上卻必須要立即適應與改變，於是秉持著研究的精神從旁觀察與思考母親的變化，得出失智症並不會讓人喪失「本質」的結論，也期盼透過加深理解來消弭人們對失智症的恐懼。

恩蔵絢子在其著作 《你忘了一切，卻沒忘記我》這本書裡提到自己從未離家，在生活上也一直仰賴母親的照料，沒想到原本擅於料理與家事的母親突然什麼都不做，一個人茫然地呆坐在客廳沙發，也開始明顯出現記憶與認知的喪失，由於阿茲海默症的確切成因仍然不明，也沒有特效藥，所以對於患者家屬而言是很令人沮喪的一件事。

難道，只能持續服用延緩病情的藥，等待患者的病症日益惡化嗎？恩蔵絢子藉由腦科學的專業來跟大家分享大腦的奧秘，也透過與母親的互動來告訴大家應該要轉換看待患者的角度與心態，不要糾結於過去與現在的能力不同，也不要因為現今的行為改變而認定患者變了一個人，反而應該要接納腦部的病變所導致的結果，把問題放在如何讓患者在保有尊嚴且安心的情況下去從事能力所及的事情，盡可能抱持著體諒而非指責的態度去面對。

對於恩蔵絢子而言，她認為母親的本質依然存在，會對女兒表現出關心與愛，即便母親時常洗碗只用清水，也會擅自拿她的衣服去穿，但她可以理解母親的轉變是病症的關係，而不是變成了一個「講不聽」或「不尊重他人」的人，若是同住家人帶著指責及嫌棄的態度去面對患者，想必只會引發患者的愧疚感而造成彼此之間的衝突，有不少案例就演變成患者離家出走的情況，反而造成後續更多的不便與麻煩。

回想我的祖母在八十幾歲之後也出現失智的症狀，只是我們沒有特別帶去醫院診斷，單純用平常心去面對與互動，猶記得長年北漂在外的我久久回家一次總要被重複詢問相同的問題，甚至還問我是否仍在讀書或結婚生子，雖然當下確實對於祖母的記憶力衰退感到訝異，但全家人都沒有把祖母的改變視為是一個嚴重的問題，反而耐心地給予提醒與回覆，所幸順利平安地度過祖母的晚年。

恩蔵絢子表示阿茲海默症患者本人會開始感受到「無法獨立完成事情」的挫折感，而家人也會面臨「無法主導自己人生」的無力感，也就是說這個病症會讓整個家庭成員都受到影響，所以更要接觸外界締結人際關係來分擔壓力，適時地與街坊鄰居或友人互動也對情緒有正面的影響，千萬不要形成患者與家人之間緊密又封閉的仰賴關係。

許多人會無法接受患者忘了自己是誰，或是彼此之間珍貴的記憶也從患者腦袋中消逝，甚至武斷地認為患者罹患失智症一定很痛苦，其實這些不幸都是我們的想像，也會為我們帶來心理上的恐懼與不安，只要細心去觀察一定能察覺那些未曾改變的本質。

這是一本帶給阿茲海默症患者家屬撫慰及鼓舞的書籍，兼具腦科學知識及溫暖情感的筆觸，帶領所有深陷痛苦的患者及其家屬去深信即使失智仍有感受幸福的能力。

「阿茲海默症」沒有想像得那麼令人恐懼

這本書能讓你更了解阿茲海默症，
而且會讓你對失智的一些看法改觀。

不管是你有家人得到失智症，
或者是單純想了解失智症家屬如何和家人攜手面對病情惡化，
都適合讀這本書。

我看到亞馬遜書店日文版有讀者評論留言說他從事護理工作，
同樣需要每天照顧失智症患者，
這本書讓他更能尊重與支持患者。

當你知道有人面對跟你一樣的困境、人生難題，
你知道自己並不孤單，
會更有信心去面對未來的不確定性，
能和家人共度最後溫暖的時光。

如果你的親友並沒有得到阿茲海默症，
也能從中得到一些關於這病狀的資訊。

作者恩蔵絢子是位腦科學家，
當她得知母親的診斷結果，
很自責自己身為腦科學家，
從發現母親的異狀到確診之間竟然拖了十個月之久。
當時母親被診斷得了失智症時是六十五歲。

因為她明白失智症是不治之症，
她與家人不願意去面對內心的擔憂與不確定，
拖了很長一段時間才去醫院。

此書紀錄慢慢失去記憶的母親，
這兩年半的日常生活，
她從腦科學家的角度，
觀察母親的變化，
寫成這本書。
書裡有對失智的母親的深刻觀察與自我省思，
也用科學文獻來說明失智症與解讀母親的變化，
改變了讀者看待失智症的態度。

個人覺得書名取得很好，
日文版的意思應該是（我請GPT以身為20年專業經驗的譯者角度幫我翻譯日文書名）：
身為腦科學家的母親，若患上失智症，失去了記憶，那個人還會是「那個人」嗎？
中文書名就動人許多。

書中段落有不少作者的思考，
令人驚訝她省思與覺察能力如此地強，
能夠深刻反省自己和母親相處的點點滴滴，
照顧患者會很忙碌，
她竟然還有時間可以記錄這些瑣事。

先父雖不是罹患失智，
他是罹患漸凍人，
我當初就不像作者這麼成熟地去看待身為家人的「患者」。
自己最多是想像若未來像父親一樣得了漸凍人這樣的絕症，
我有勇氣活到生命的盡頭嗎？

我的前長官，
他母親也是失智，
有看護照顧，
偶爾聽長官敘述照顧的過程，
了解照顧失智家屬很辛苦。

我們常說「人的個性很重要」，
藉由此書，
我們可了解「母性本能」、「人的本質」與「情感」，
以及腦科學家是如何客觀地看待這些層面。

俗稱老年痴呆症的阿茲海默症，
被發現至今不過百餘年。
大腦中的「神經纖維纏結」、「老年斑塊」有了變異，
出現大腦難以消化的大垃圾。

這些垃圾阻擋細胞傳遞營養，
細胞因而死亡，
造成腦的萎縮，
而出現運動障礙、認知障礙。

目前神經纖維纏結、老年斑塊是如何形成，
和失智症是如何扯上關係仍是一個謎團。
阿茲海默症的病情發展與受損的腦部位有關。
當掌管飲食、走路的身體基本機能的腦部位受損之後，
患者的身體便會逐漸失去自主功能，
最後只能躺在床上，慢慢接受他人照顧。
造成患者死亡的主要原因是因為無法自主吞嚥而營養不良，
以及感染肺炎等病症。
相較其他年長者容易得到的病症，
阿茲海默症的特徵是病程緩慢、進展長。

「迷失」、「攻擊性」是阿茲海默症令人感到困惱的地方。
這些跟海馬迴細胞永久受損而產生的判斷障礙、理解障礙、基本障礙、記憶障礙等無法治療的病狀不同，
「迷失」、「攻擊性」被認為是周邊症狀，
是可以被緩和的。

患者不能做的事情雖然變多了，
不過人與人之間如果能保有感謝彼此的心與互相尊重的態度，
那麼就可以緩和患者的攻擊性。
如果能照顧到患者因為覺得「自己一無用處」而不安與沮喪的感覺，
患者的「迷失」、「攻擊性」的症狀是能有所改善的。

運動被視為對阿茲海默症的治療有一定程度的幫助，
所以作者讓父母每天出去散步。

父母之前很少有機會做同樣的事，
作者的媽媽與丈夫共度的時光，
為她創造出幸福時刻。
母親在散步時心情是愉快的。

不太會做菜的恩蔵絢子透過與母親做菜（天婦羅、茶碗蒸）意識到，
母親身體早已記住茶碗蒸的作法，
而當時兩人一起做菜為何會失敗呢？
因為作者想要確定製作的步驟，
在製作時對母親提問，
反而讓母親的身體難以喚起製作的方法，
因為身體的記憶不屬於使用言詞的「非陳述性記憶」。
如果讓母親在無意識的狀態去做，
或許就能順利做好茶碗蒸。

因為母親的海馬迴無法正常運作，
所以她會突然冒出「小傢伙」（指的是作者與哥哥小時候）的記憶，
從母親時常提到「小傢伙」的情況來看，
作者理解在媽媽的記憶系統，
「小傢伙」佔據了很大的位置。
雖然作者感到驚訝，
不過也意識到媽媽很愛她的事實。

謝謝作者提醒我們，
如果我們努力去關注一個人的情感，
而不是只看中他的能力，
那麼我們就不會覺得失智症可怕了。

讀此書的過程中，
我想到遠流的《錢先花光，還是命先沒了？：長照4個90歲老人的我，將如何面對老後生活？》這本書，
作者小梶沙羅照顧的四位長輩中，
姨丈也得了失智症，
兩本可參照一起閱讀。

書中有不少句子推翻我對失智症的看法，
我摺了很多頁（我習慣將自認為重要的地方摺頁），
比如說作者提醒我們，
患者在初期階段所悲觀想像的未來，
與實際未來並不同樣，
因為人是會慢慢適應的。
人不管在何種狀態，
都會利用剩餘腦力保護自己，
去適應生活。

雖然失智，
不過患者仍是一個接著一個學會面對新的事物，
這正是他們發揮生而為人的重要能力。

大腦再怎麼萎縮、再多功能喪失，
人始終會盡力適應生活並尋求幸福。
這樣的過程值得被珍視。

這本書可以感受到失智的母親和家人，
彼此之間的愛。
即使有些功能因罹病而慢慢喪失，
愛從來不會不見。
此書教我們學會珍惜彼此。

相信這本書能給許多人力量，
就如書腰所說的，
即使失智了，
還是有感受幸福的能力。
即使狀況令人絕望，
人在絕望中還是可以擁有開朗的情感。

裡頭有女兒寫給失智母親的動人告白，
也鼓舞有同樣境況的朋友，
能夠和患者一起體會幸福的另一番滋味。

越是能夠感覺到多種情感的人，
愈容易從挫折中重新站起來。
活著就有希望，
願作者的話語使你心中時時有太陽。

作者的體悟：
1.因為阿茲海默症的關係，僅管母親有許多事情做不到了，但母親還是母親。

2.我和母親畢竟是不同的兩個人，各有各的時間感覺與意志，這是一定要尊重的事情。

3.對患者來說，不能夠主導自己的生活，是非常傷害自尊心的事。
對患者的家人來說，因為必須配合患者，個人時間不能由自己決定的生活，變得也和患者一樣，同樣難有「主導自己人生」的感覺。

4.家人和患者都有必要和更多人接觸，這樣可以讓患者和家人都調整出屬於個人的時間。

5.為了保護彼此，最好不要太認真地要求自己「我必須這麼做」。彼此都太認真時，有時反而是一種傷害，在不會造成負擔的狀況下，做自己能做的事情就好了。

6.患有失智症的人會以自己的方式瞭解病情，並且在這過程中重新調整自己，努力去適應狀況；可以說，患者也是積極過生活的人。

7.一個人無論忘了什麼，或無法再做什麼，我們仍然可以給予尊敬，而這樣的態度，確實可以改變他存在的價值。

P.S.：感謝芳如贈書，這本使我學習到很多，感恩您。

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你忘了一切，卻沒忘記我：一個腦科學家給母親愛的告白，打破失智者喪失愛與能力的迷思。

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「阿茲海默症」沒有想像得那麼令人恐懼

非常感人，值得一讀。推翻你對失智症患者的看法。