木藤亞也

一公升的眼淚(二版)

相信大家對這本書都不陌生。
他曾被改編成同名日劇，書名叫「一公升的眼淚」，但讀完這本書及看完劇集，我流的眼淚應該不只一公升。

這本書說的是關於少女木藤亞也在14歲的時候，發現自己罹患一個罕見的絕症──「脊隨小腦萎縮症」。這個疾病會讓她失去身體的協調與平衡能力，漸漸無法行走、失去說話能力，甚至無法吞嚥，直到最後再也無法呼吸。

一些我們以為的日常，一旦生病後，就再也不再是理所當然。

亞也有著我所沒有的勇敢。
讀著這本書的時候，我思考著，如果是我得到一樣的疾病呢？
我會像她一樣勇敢面對嗎？

不——我想一定是會自怨自艾著，覺得為什麼會是我？
面對一步一步退化著的自己、漸漸失能的能力，悲觀的我一定會寧願自己能早點離開這個世界。

在家人的支持與陪伴下，以及亞也本身不肯妥協的強大意志力，她努力用筆記錄著患病這7年來的心情，一直到她離開世界的那一天。

一公升的眼淚

《一公升的眼淚》是一部深深觸動人心的書籍，尤其對於大學生這個年齡段的讀者來說，它可能會引起更深層次的共鳴和思考。

這本書描述了主角在青春期罹患難以醫治的難病，以及她與家人、朋友之間的故事。在大學生這個階段，我們正處於尋找自我、探索人生意義的關鍵時期，這個故事讓我們更加意識到生命的脆弱和珍貴。

從主角的日記中，我們可以感受到她面對疾病時的種種挣扎和掙扎，但同時也看到了她堅強、勇敢的一面。這樣的故事讓我們反思自己的生活，珍惜當下，勇敢面對困難和挑戰。

此外，書中對待家人和朋友之間的關係也有很多觸動人心的場景。在大學生活中，我們可能會遇到各種人際關係問題，這本書通過主角和她身邊的人之間的情感交流，給我們提供了一些啟示和反思。

《一公升的眼淚》不僅僅是一部描寫疾病和死亡的故事，更是一部關於愛、勇氣和成長的故事。它讓我們重新審視自己的價值觀和生活態度，並激勵我們堅持希望，勇敢面對未來。

總的來說，對於大學生來說，《一公升的眼淚》是一本感人至深的書籍，它能夠引起我們對生命的思考，並給予我們勇氣和力量面對生活中的種種挑戰。

那部看到哭的電影的書果然動人心弦

想必很多人第一次接觸到《1公升的眼淚》是從日劇開始的。

《1公升的眼淚》這本書是記錄著作者木藤亞也在患病後的日記，作者木藤亞也在十幾歲人生還沒開始綻放光芒的時候，被宣判罹患脊髓小腦萎縮症，脊髓小腦萎縮症是一種遺傳性的神經疾病，小腦主要掌管著我們人體平衡協調的功能，因此這種疾病是會影響整個人體的全身性疾病，而且以目前的醫學是無法根治的，最終患者將會因為全身性的退化衰竭而離開人世，也是因為《1公升的眼淚》這個作品，才讓脊髓小腦萎縮症這個疾病在大眾認知中更加普遍。
這本書紀錄著亞也的病程，以及身心靈的變化，也認我們看到亞也面對疾病所帶來的逆境以及自己面對生活現況的無能為力，雖然會傷心，而且也許每一個明天，自己能做到的事情都會越來越少，但也要把握住我們現在還能力所及的事情，才不會留下遺憾的這種精神，是會讓人敬佩感動的作品，推薦給大家。

不管剩下多少，都想好好珍惜

小時候因為這本書讓我認識了「脊髓小腦萎縮症」，記得年少時，情感非常豐富，印象閱讀該書時，隨著文字內容還有附上的照片，時不時讓筆者讀著讀著就眼眶泛淚，斷斷續續拭淚擤鼻涕才讀完整本書，當年跟作者的年紀差不多大小，看著書本不禁覺得很遺憾他無法有著美好正常的學生生活，也提醒了自己雖然家貧，但至少還有健康的身體，還有著無限可能性，作為一本激勵人心的讀物，真的是一本讓人不捨也感謝他這麼用心留下的作品。
時隔幾十年，出社會歷練也逾十年，也有自己的子女後，再次回頭閱讀，對於作者還是有滿滿不捨，有種而今是盡愁滋味，說不出什麼卻心裡滿滿有什麼的境界，依然覺得是本很感人也很催淚的作品，待孩子識字後，還是會繼續帶他讀這本作品⋯⋯

很催淚也還是想繼續讀下去

女主角木藤亞也15歲時因罹患了少見的疾病「脊髓小腦萎縮症」，突如其來的變故，讓大家都措手不及，之後她的四肢協調逐漸惡化，所以結束了在普通高中的生活，轉到了一間專門的養護學校中，亞也在轉到新高中以前，認識了三個支持她非常久的三位朋友洋子、亞子、佳子，三位朋友在亞也與疾病奮鬥的過程中，不斷的寫信給亞也，而亞也也不斷的回信給他們，因為這樣也不只讓亞也體會到自己是有多麼的幸福。
亞也的身體狀況越來越差，病情越來越嚴重，雖然有他人的安慰與陪伴，卻還是不敵病魔，離開了人世。
因為這本書的例子，讓我知道讓未來活下去的每一天都是珍貴的，不知道還有沒有未來，所以更應該珍惜當下，珍惜現在的時光。
「即使再怎麼遺憾也不可能回到從前，比起失去的東西，妳應該更努力去實踐僅剩的東西。」

在人生最燦爛、將要開展的十五歲，亞也被宣告罹患罕見疾病——脊髓小腦萎縮症，不可逆的疾病，也同時宣告了她的終點。

感受到身體的機能漸漸損壞，那樣的過程體現在生活上，從一般學校到特殊的照護學校，亞也時而沮喪時而自我打氣，看待疾病的心境卻也突顯她的生命力，即使握筆成為一件吃力的事，亞也仍透過日記記錄這段生病的歷程，直到她無法再提筆，也藉由媽媽代筆，寫下她最後的時光。

第一次讀一公升的眼淚是在國小，為亞也的境遇感到難過，卻也佩服她的堅毅，她也證明了一件事，限制都是自己給的，即使無法寫字，仍紀錄了她如何活下去。毫無保留，真誠又樸實的文字，透露出亞也想活下去的堅韌，在閱讀過程中，總是會留下心疼的眼淚，我們何其幸運擁有健康的身體，又為何要處處限制自己呢？

亞也已經離開將近三十五年，而小學時買下的書還安放在書架上，如今能再版真是太好了，亞也面對疾病的勇氣，如果能傳遞給更多人就好了。

面對疾病的勇氣，綻放的生命力。

我是先看完日劇後，才來重溫小說的，看著女主角從發病到最後失去行動能力的過程，特別是從一開始還能走動，慢慢地姿勢變形且變得無力，最後只能依靠輪椅。在體育課上，她唯一選擇留在教室自習的場景也讓我感到心酸，這反映了社會對於不同能力的人的態度。

劇情中有深深觸動我的幾個場景包括：醫生坦誠告知病情，這點讓我深受感動，因為我認為了解自己的身體狀況是很重要的；女主角離開學校時一直和大家說謝謝，這種感恩的態度讓我印象深刻；還有女主角母親讀取亞也的日記，看著日記字跡從端正到變形的過程，以及亞也努力書寫的辛苦畫面，都讓我動容。

重要的是，我希望他們都能保持對生活的渴望，即使面對逆境，就像是亞也在電影最後，有向她媽媽表達了她仍然想要活下去的意願，儘管條件很困難但她活到了25歲，靠著毅力撐了很久很久。

我希望每個人都能擁有這樣的勇氣和堅持，即使面臨困難和挑戰，也能保持對生命的渴望，這種精神能讓我們更加珍惜每一天，並給予我們面對困難的勇氣和堅持。希望大家不要害怕死亡，但也不要放棄希望，永遠勇敢，希望我也能如此。

摔倒了又有什麼關係，我們可以重新爬起來。

15歲的亞也，正值人生最青春燦爛的年紀，因為一次的跌倒後的反應讓媽媽覺得奇怪而前往醫院檢查，從而發現了自己罹患罕見絕症，生命將隨著病情在短時間流逝。這對原本腦中都是對自己未來人生各種期望的花季少女來說又何嘗不是一場宣判，她還那麼年輕，卻已經知道自己沒有未來。
當走路、吃飯、上廁所這些對一般人來說簡單的小事，對亞也來說都逐漸變得困難，從一般高中就讀的亞也，也因為病情逐漸影響到日常生活，變得跟不上高中的生活步調，而轉學至專門提供身障學生就學機會的養護學校，最後因為無法自理生活而住進醫院，發病的那天，到與世界告別的這天，不過短短十年。
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雖然身體逐漸無法自由行動，但堅強的亞也在家人及意志力的堅持下，努力的用筆寫下自己的生活，誠實的記錄著自己的心情及生活，隨著病情發展而變化的不只她的身體，還有看待世界的角度。
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這本是15歲少女的日記，沒有華麗的詞藻及豐富的情節轉折，但能讓讀者感受到，活著本就是最該感謝的一件事。
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在11月初閱讀完了這本作品，在閱讀前出版社還問有沒有看過這部作品的電視劇或是電影，我說有，國小的時候看過🤣
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其實一直很不敢碰觸關於長照的書籍，不論是病人自身角度的書寫還是家人，我都不太敢讀，一是很容易共情，二是我自己就是長照家庭的一份子。
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跟亞也不同的是，她是家中長女，是姐姐，而我的狀況則是生病的是妹妹，亞也的病情是隨著時間慢慢惡化的，我妹妹則是在一個晚上突然之間的天翻地覆。
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看著亞也在書中寫的那些對未來的期望，她想去讀好大學，也想做好多好多事，還曾問過醫生自己有沒有辦法結婚、擁有另一半及自己的家庭，這些對於一般孩子來說沒有太大難度的願望，對亞也來說都沒有可能性。
在閱讀的當下，我總是會想，我妹妹呢？她是不是也會有這些想法呢？現在又是怎麼想的呢？
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跟亞也狀況不同的是，妹妹依舊在我們身邊，只是無法自理也無法說話，至今已經15年了。
偶爾握著她的手時，我還是會想知道她現在都在想些什麼，妹妹跟我不一樣，她很活潑、很喜歡交朋友、很擅長展現自己，小時候家人都認為或許她會成為藝人，因為她是那麼的討人喜歡，但那都是過去，在遭受病毒攻擊以後的現在，她只要好好的，健康的，我們就很快樂了。
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亞也媽媽在書中的後記裡寫到，雖然她不曾要求亞也的弟弟妹妹長大後要照顧姐姐，他們也都有自己的人生，但妹妹大學選擇了就讀看護相關科系，弟弟則是把自己當警察的薪水都存給了媽媽，希望能負擔照顧姐姐的支出。
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在長照家庭中長大的孩子，都是怎麼看待需要照顧的家人呢？我不曾去了解其他人的想法，我只知道她會是未來的責任，但也是我自願承擔的。
家人一輩子只會有那麼幾個，既然是我的家人，有什麼好不願意的呢。
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偶爾因為一些情緒問題或是生病而覺得這世界不值得活著時，我常常會想起妹妹，即使她已經無法決定自己的人生，但她也很努力活著，我又有什麼好放棄的。
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活著，本就是一件該感到快樂的事。
我們還有未來，還有很多個明天。

''就算全世界的時鐘都壞了，時間也還是一直在前進，不是嗎?''

因為 《1公升的眼淚》 二版上市，使我再度驚覺時光流逝之快。 原著已經出版超過35年，而改編的日劇距今也將近20年之久(2005年10月首播)。 

《1公升的眼淚》 是一本日記，同時也是一部真實的自傳。日記主人#木藤亞也 是罹患「脊髓小腦萎縮症」 的14歲少女，由於這是一個無法被根治的疾病，病程會使她逐漸失去行走、說話、吞嚥等行為能力，對亞也和家人來說是無疑是沉重而心碎的噩耗。

然而，亞也的字字句句就如璞玉渾金，即使面臨絕望困境，她仍在家人的支持下，努力展現對抗頑症的毅力，並透過這本書傳遞出強大的勇氣。

各篇是依照她的實際年齡編寫，也能一窺她從14歲到21歲經歷的人生旅程。從〈我的家人〉、〈忍受病魔〉、〈苦惱的開始〉、〈已無法唱歌〉、〈真相大白〉、〈或許已經無藥可救〉、〈不願輸給病魔〉、〈生命極限〉、到最後收錄了〈致持續與病魔抗爭的亞也〉，文字傳遞出難以言喻的情感和深度，很感謝亞也留下了這個作品提醒人們— 活著本身就是一種極大的快樂。

讀完原著才想到日劇有一個亮點是出現了虛構的戀人「遙斗」 (由 #錦戶亮 飾演)，據說這是電視台應亞也的母親要求「想讓亞也談戀愛」而新增的角色。 我還蠻喜歡這樣的劇情安排，這讓日劇版的一公升的眼淚裡，多了很純粹的善意與青春愛戀，不至於過度悲傷苦澀。

整體來說，就像長大後才對#螢火蟲之墓 有更多理解一樣，這不是一部我會經常重看的故事，但或許在不同的人生階段回顧時，又能碰撞出意料之外的感觸和反思生命的意義。


謝謝這本原著小說以及改編的懷舊日劇讓人反思生命的意義

「在經歷這個過程之前，我至少需要流過一公升的眼淚。」

這個書名想必對許多人來說並不陌生，是曾經被改編成超人氣同名日劇的原著日記。還記得當時這部日劇上映時，我們全家常常窩在電視前一起跟著主角暖心地笑、無助地哭，深深不捨又被主角的堅強所感動著⋯⋯(整個透露年齡了😂

《#一公升的眼淚 》作者木藤亞也在14歲時被診斷罹患「脊髓小腦萎縮症」，這是一個罕見的絕症，病患會從身體不協調，逐漸走向無法走路、說話、吞嚥，然後無法呼吸而亡。本書集結了她在喪失意識前八年期間所寫下的日記節錄，內容除了描述她面對疾病所展現的強韌與勇氣，也記載了身懷絕症之人、殘疾之人在社會上生存所需面臨的不諒解、歧視與困難之處。以前年少不懂事，看劇時只專注於「主角好可憐」這樣的情緒，但在多年後再次透過書籍了解主角的人生故事後，我獲得了很多的啟發與力量，同時也從不同的角度思索著：面對深陷苦痛之人，我們不該做什麼？又或者，我們還可以做些什麼？

🔹面對深陷苦痛之人，我們還能做什麼？🔹

「有時候我會想，如果我的智力能和身體的不自由同等比例，或許我就不會感覺如此痛苦了。」

罹患「脊髓小腦萎縮症」會導致病患運動及平衡失調，但並不會改變病患的智力。也就是說，當身體各部位逐漸退化而導致各種生理障礙的同時，被禁錮在身體內的仍然是有意識、有想法的患者。

閱讀本書過程，我心疼與愧疚的情緒不斷。作者因為走路搖搖晃晃被路人笑說很像幼稚園的小朋友、好可愛；因為雙腳逐漸僵硬而無法和同學一同跑步，卻被同學羨慕著說「可以回教室自修真好」；甚至是在廁所辛苦握著把桿移動，卻聽到陌生媽媽對孩子說「如果不聽話，以後就會變那樣」⋯⋯不管是無意還是有意的話語，都可能在無意間成為利刃刺進某人的心，而我們能做的，可能是調整好自己，盡力用更加良善的一面面對生命中任何與我們擦肩而過的人。多一些體諒、少一點閒言斐語。

👉🏻「大家做得來的事只有我做不到，這種不甘心的感受之深，根本無法用語言來形容。沒有切身體會的人，哪能理解我的心情呢？可是，即使他們感受不到，哪怕只是稍微閃過的念頭，我都希望她們能體會我的立場。」

🔹活著，就是一件快樂的事情🔹

「只是為了活下去，我就用盡了全力。」

當你被告知自己得了絕症，完全沒有特效藥可治，只能任憑身體狀況不斷惡化下去時，你想怎麼面對生命呢？老實說，我完全無法想像這個情況。木藤亞也的日記雖然紀錄著她每況愈下的生理狀況，但實則充滿了對生命的期待與希望。就算失去走路的能力，她也期待自己未來可以找到能居家上班的工作、就算話說得不清楚了，她也依然希望自己能做點什麼、對家庭有所貢獻。

木藤亞也留給讀者的是在黑暗中高唱的生命之歌，是在不斷跌倒、受挫後仍然期待睜開眼迎接全新的一天的韌性。讀完她的日記後，我著實覺得：人光是活著，就是很幸福的事了。所以我們就別再為一些雞毛蒜皮的小事皺起眉頭、忿忿不平、虛度光陰了。

🌿🌿🌿

「摔倒了又有什麼關係
反正還能夠重新站起來
不是件很好的事嗎
摔倒的同時抬頭仰望天空
藍藍的天空在上頭
看起來那麼廣闊無垠
你看得出它正在對你微笑嗎
我 還活著」

「只是為了活下去，我就用盡了全力。」

摔倒的同時仰望天空，藍藍的的天空今天也是廣闊無邊地微笑著，我是活著的。

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原以為長大後的我不會為《#一公升的眼淚 》落淚，但最終還是被一種用力活著的生命韌性感動，又紅了眼眶。
 
「有時候我會想，如果我的智力能和身體的不自由同等比例，或許我就不會感覺如此痛苦了。」

木藤亞也一日發現自己走路歪歪扭扭，到了醫院檢查後被診斷罹患脊髓小腦萎縮症——脊髓小腦萎縮症—又名「企鵝家族」，因為病人走路的動作搖搖晃晃，像企鵝一般——是不治之症。當時的她正值青春、準備踏出腳步實現夢想的15歲。
 
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當被宣告不能繼續作夢，到底要以什麼樣的心情面對往後的生命？
 
這似乎是個存在許久的人生哲學命題，也是一個有點抽象又覺得有點煩人的問題，大多數人的答案都差不多，帶著有些天真的口吻說出虛無縹緲的樂觀與堅強。

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木藤亞也17歲時的願望，是希望可以獨自前往唱片行買法國輕音樂大師Paul Mauriat的唱片、到書店買瑪格麗特．米契爾的《飄》以及志賀直哉的《暗夜行路》。
 
然而疾病持續侵蝕著少女原本健康無虞的身體，讓各項生理機能逐漸喪失功能，無法繼續走路、無法提筆寫字、無法開口表達自己，與此同時少女卻擁有清楚的意識、健康的腦袋，痛苦與愛意無法言明，只能獨自承受巨大的孤獨，想著曾經習以為常，如今卻無法擁有的東西。
 
原來被母親囑咐用來記錄病情的日記，更是亞也寄託心情的載體，從發病伊始，不管是對周遭朋友與家人的歉意、無法親自實現夢想的痛苦，以及質疑活著意義的負面情緒，還是那種讓人看到鼻酸的堅毅、樂觀——亞也從日記、到無法握筆而改以簽字筆在塑膠板上記錄，再到最後無法再寫下去的那一刻——看我看見了書寫與閱讀對亞也的重要，在書裡思想是自由的、寫字是能證明還有自我意識、感受生命的重要意涵的。

有時我會想，亞也不能透過文字向外人表達情緒的時候，她的腦袋想的會是什麼？是不好意思又麻煩了家人、護工，還是仍然想著接下來該如何更新復健計畫？

「不要放棄表達，如果是有心聽你說話的人，一定能把意思傳達給他的。」
我想亞也想要表達的，不僅僅是影響了當年同她在醫院重新努力復健的病人，更是影響了一代又一代的我們吧。
 
每一堂珍惜當下與面對挫折的人生課堂，都是懷有病痛之人教會給我們的。

儘管病痛纏身，仍對生命抱有期待

八零年代的日本，在經歷過舉辦東京奧運、大阪世博等國際盛事，以及傲人的經濟成長率，可說已經擺脫了戰敗的陰霾，再次成為世界的焦點。
這是一個朝氣蓬勃、充滿光明的年代。只是，在那份耀眼的光芒之下，卻有一位少女，獨自在黑暗的角落承受著病痛，默默地譜寫出自己的生命之歌。
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15歲，正值青春洋溢的木藤亞也，身體卻開始出現了異常，變得時常跌倒，動作也越來越不靈活。到醫院做了檢查之後，得知她罹患了「脊髓小腦萎縮症」，一種罕見的不治之症。
自此她的生活全變了調，寫字、吃飯等在別人眼中再簡單不過的事情，對亞也卻是困難重重，而隨著病情的持續惡化，亞也更失去了行動自如的能力。
所幸家人以及主治的山本醫師，都鼓勵她不要放棄，持續努力總有一天能戰勝病魔。而天性樂觀的亞也，即使有諸多不便也依然努力的過著生活，不但考上了公立高中，也持續不斷的寫日記，將各種大小瑣事記錄下來。
隨著病情一天天的惡化，亞也不得不放棄好不容易得來的高中生活，轉學至養護學校。之後，越來越多的難題困擾著她，一般人可以輕易辦到的事，亞也卻要花上數倍的時間才能完成。最終連說話聲音都發不出來。
即使如此，亞也仍然沒有失去希望，不僅不間斷地做著復健運動，對未來也依然抱有夢想，例如在17歲時，許下自己的生日願望，去書店買米契爾的《飄》以及志賀直哉的《暗夜行路》。甚至希望有朝一日，能反過來奉獻自己的所長，幫助需要的人。
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這本書讀完，真的很難控制自己的淚腺。
本書是將作者木藤亞也從14歲到21歲的日記集結成書，描述著在這7年間對抗病魔的過程。
正因不是專業作家，因此文筆顯得有些生澀，而且整本書內容記述並不連貫，常常一個主題尚未結束又跳到另一個主題，感覺是憑興之所向隨意寫下。
例如一開始，亞也寫了家中剛出生的小狗被野犬咬破頭顱一事，又約束自己一定要將每日發生的事記錄在日記中，接著筆鋒一轉，開始介紹她的家人。
還有許多如對事物的分析或是每日訓練的過程，這種雜亂無章又平鋪直敘的內容，反而能直接表露出亞也的內心情境，讀起來更是令人揪心。
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在日記結束後，附有兩部短篇，分別為亞也主治的山本醫師及亞也母親所寫。這兩篇分別以不同角度切入的文章，在讀完本文後，更顯餘味十足。


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