溫蒂．蜜雪兒

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失智症患者想告訴你的事：從感官、環境到情緒，我與失智症共處的日常

Wendy Mitchell

在臺灣，65歲的老人中，每13人就有一位患有失智症

我會想看這本書，就是因為家中失智的阿嬤，想了解失智症患者到底在想什麼？

阿嬤92歲了，失智後有時會說出令人匪夷所思的話

像是她曾吵著要上去二樓，因為她說自己的阿嬤在樓上

對，你沒看錯，就是我阿嬤的阿嬤（聽說她在我家二樓）
如果還在世，大概150幾歲吧？

🍀

此書作者 溫蒂 ，她在58歲時罹患了失智症

在她告訴親友自己患病後，以及在醫院看診的過程中，時常感到不舒服

護理師會把她當小孩，問要不要幫忙她穿鞋子，似乎失智症就是一個沒有能力穿好鞋子的人

親友開始會介入她的生活，擔心東擔心西，並開始禁止自己做某些事，因為擔心自己會發生危險

🔸作者的建議：

若你的親友剛診斷出失智症，我會建議先後退一步，不要急著插手幫忙，這聽起來或許完全違反直覺

但當你深愛對方，而且知道自己幫得上忙，你只想立刻介入

事實上，最能展現出愛意的方式，其實是放手讓他們做自己，讓他們有自我認同

／

📍芋頭：

我們家照顧阿嬤10年了，原本只是腳受傷，所以需要人照顧

在這十年中，阿嬤從原本還可以自己煮飯菜，到如今的重度失智，這不是一瞬間，而是一段漫長的變化

其實身為照顧者的我和家人，在「放手」這塊也是學習了很久

一開始真的如作者所說，我們看到阿嬤失智+行動不便，就想「幫忙」她做好一些事情，這是以善意出發的孝心

不過阿嬤總是會說：「她自己來就好」

／

現在我就會讓阿嬤做一些沒有危險的事情，像是家裡吃完飯後，讓她收拾桌上的墊子和舖桌子的紙

雖然阿嬤動作超級慢，有時其實也亂收

但給她做一點事，可以給予她一些自我認同價值

🍀

【幻覺還是真實？】

• 作者：

有些人認為失智症會憑空創造出幻覺，事實並非如此

失智症不會「捏造」幻覺，只會「釋放」過去儲存的記憶

／

📍芋頭：

關於這段話，我們家也是到前幾年才想通吧

阿嬤很喜歡去叔公家找他聊天，他們兩人就是一對老戀人

漸漸的，阿嬤開始會「瞎掰」故事，像是說叔公身體不舒服，所以自己要過去照顧他才行

我們當時聽到就很生氣，認為阿嬤為了去找叔公，居然開始說謊胡扯，所以家人會對阿嬤大小聲

／

現在看到作者這對話，就能完全理解

我是把阿嬤的腦袋記憶，當成RPG遊戲裡面的存檔紀錄

阿嬤某天醒來，可能會讀取到民國xx年的某一日，可能那天的叔公真的身體不舒服，是真實故事

／

又或者，某天阿嬤醒來，就說她要去燒金紙

那時我就知道意思了，可能是讀取到某個清明節拜拜日？

所以我們家就會跟著瞎掰演戲

我就對阿嬤說：「金紙我剛剛燒好了，不用擔心」

🍀

【多一點耐心】

• 作者：

失智症患者最需要的就是「更多時間」

我的大腦無法快速運轉

所以別人能對我說的最糟糕的話，就是「快一點」

失智症患者會被奪走許多，讓我們覺得自己有人性的微小獨立時刻，我們最不希望遇到的狀況是失去所有的獨立性

／

📍芋頭：

關於這點，其實我也知道要多給一點時間，但有時還是會非常無奈

因為阿嬤的頭腦會卡住很久，有時一句話會重複講

像是阿嬤前陣子會說：「我的衣服不見了」，然後就一直無限循環這句話

這時真的無解，只能等她累了去睡覺，或者想通了才會安靜，短則幾分鐘，長則一兩個小時

不過照顧者的那段時間，真的是一大煎熬阿...

這時我和爸媽會輪流出門散步，留1~2人在家顧阿嬤

我也知道阿嬤不是故意的，但心裡還是會想：「噢...我的天啊！能不能閉嘴...」

🍀

📍心得：

我很推薦閱讀這本書

因為作者自己也是失智症，她能透過自己最真實的角度，來告訴讀者「失智症的世界」

像是人的五感的改變，想法上的變化等等，這是旁人無法得知的事情

目前失智症還是沒有解方，只能舒緩症狀而已，不曉得未來能否治癒

🍀

《失智症患者想告訴你的事》

【作者】：溫蒂 • 蜜雪兒 （Wendy Mitchell）
【譯者】：楊雅筑
【責任編輯】：陳怡潔
【封面設計】：萬勝安
【出版】：臺灣商務印書館 

🍀

#失智症患者 #失智症患者想告訴你的事 #失智症 #健康照護

失智症的世界

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  首先，這種病其實沒有想像中那麼可怕。沒錯，沒人想要失智，但就像是人生中的所有事物，它有開頭、中間以及結尾，誰知道我在哪個階段？我從現在的角度只能看到失智症旅途的其中一小段，這和大家過活的方式其實差不多吧？和其他人相同，我唯一能把握的只有當下。
/

  失智症或許是現代人最害怕的疾病，相較於治療方法越來越多元、痊癒機率越來越高的癌症，目前仍無法逆轉、並且彷彿倒轉整個社會化過程的症狀，尤其對於極度依賴語言與各種社會規範的人類而言，大概可說是最難以想像的惡夢。然而，它或許也並沒有那麼可怕，而是因為我們對於這個疾病的了解太少，並且基於人類對未知的恐懼，而一再地強化了原本就不該存在的刻板印象。

  對於大部分是由影視作品建立對失智症認知的人，《失智症患者想告訴你的事：從感官、環境到情緒，我與失智症共處的日常》將會是一本值得參考的書籍。作者溫蒂．蜜雪兒（Wendy Mitchell）本身就是​​一名失智症患者，藉由她的現身說法，讀者不只將了解失智症患者所看見的世界、面臨的困境，同時也會發現罹患這種疾病並不代表世界末日，而是同樣能夠活出精彩的人生。

在許多作品當中，失智症經常被描述成單純的記憶障礙，但就如同書腰上寫的：「若用白色盤子裝著雞蛋，我可能不會發現盤子裡有食物⋯⋯」，它其實也會影響包含視覺、聽覺與嗅覺等感官，甚至是情緒的表達。然而，這些症狀卻少被描述，導致患者後續的行為被視為故意，甚至是暴力行為，同樣的刻板印象也存在於理應更了解這個疾病的專業人員心中。
 
  不只是對於患者行為的誤解，或是缺乏探究其原因的耐心，藉由作者陳述自身經驗，還有其他病友的分享，讀者也將了解社會大眾對於失智症的污名化，將重點放在患者的「失去」，而不是他們依舊保有的「能力」，正是讓患者失去自我，導致症狀惡化的重要因素之一。反之，藉由正確理解失智症，以及其背後運作的機制，正是能夠找到合適照護方法的重要關鍵，甚至能夠在增加照護效率的同時，延緩症狀的惡化。

由於牽涉到語言能力的退化與記憶衰退，失智症「失語」的情況也相對嚴重，許多症狀也經常被用「因為失智症導致」一語帶過，而缺乏更多的研究支撐，導致我們對於這個疾病充滿誤解。根據統計，目前台灣每74人就有一人是失智症患者，2050年全球失智症患者數更會突破1億大關；也正是因為我們距離失智症並沒有想像中的遙遠，相較於那些主要聚焦在照護者與想像的描述，或許也該是時候認真聽聽患者親身訴說失智症到底是怎麼一回事。

（本文與華藝電子書合作，完整內容請參考：https://reurl.cc/Gpl8mG）

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