莉莎．潔諾娃

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我想念我自己（經典愛藏版）（3版）

Lisa Genova

因為Kobo99入手，本來以為看過電影會對閱讀體驗打折扣，但這樣的擔心是多餘的。看完後覺得書寫得更好，更細膩。

大多數失智症的書都是透過照顧者的視角，但作者以患者的視角寫了一本「小說」。作者本身是神經科學博士，也訪問了許多早發性失智症患者以及失智症的照護者，也許是這樣，這本小說讀起來很真實。就好像替這些失智症患者道出他們的掙扎與痛苦。

書裡有許多內容讓我覺得很心疼，其中他提到「失智症」帶給患者的「羞恥感」。如果是癌症，大家會把你看成生命鬥士，化療的落髮就好像戰爭留下的榮譽傷痕一樣。但失智症呢？大家避之惟恐不及，很怕和你交談時你會突然發作，還是少接觸為妙。

➤“光頭和頭巾是勇氣與希望的象徵，忘詞和記憶消退卻代表心智不穩與精神失常。癌症患者知道自己會得到周遭人們的支持，愛麗絲卻準備被社會流放。”

另外，以失智症患者的角度，可以讓讀者知道他們是怎麼一點一滴退化。告訴人們患者腦袋正經歷什麼樣的一連串運作。悲傷的是，他們的腦袋並不是一夕間失能，而是漸進式的。他們活生生的感覺到自己慢慢地失去能力。他們知道還有記憶的日子不長，每天都像在倒數著，向他們的理智道別。

➤“我懷念確定的感覺。老是不確定讓人很不安，我想念做什麼事都很輕鬆的時光，想念參與周遭一切的感覺，想念感覺到有所需要。我想念我的生命和家人，我愛我的生命與家人。“

看著她給自己的五個問題，交代自己萬一有一天答不出來就去打開資料夾，照著自己還有意識的指示去做。這五個問題貫穿本書，看著他的答案越來越短，最後失去回答能力，真的好鼻酸。

還有她對先生的悲鳴，希望他能把自己還有意識的有限時間留給她，也讓我哭到不行。

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❤️❤️❤️❤️❤️

替失智症患者道出他們的掙扎與痛苦

文筆很好，看得很順，看得很揪心，但又無可奈何的痛苦
討論的病症是「阿茲海默症」，且由病患第一人稱寫起
對阿茲海默症來說，這本書不可能成書，因為阿茲海默症患者最先失去的是語言、文字、說話的能力
對於一個極聰明的學者來說，這無疑更加痛苦

在故事中有許多意想不到的心靈角落，讓人更貼切愛麗絲的難受
愛麗絲去墓園看他的家人，可是他痛恨自己酗酒的父親也在這裡
而他更痛恨的是，這個遺傳基因有可能來自父親
「你毀了自己，你還毀了我，你還毀了我寶貝的女兒，這該死的基因竟然被傳下去了」
這一段我反覆看了幾次，有點共鳴，又有點羨慕這個作家，可以把氣憤已經死去的父親的情節寫出來


愛麗絲的一雙兒女去基因檢測，兒子沒有陰性，而女兒陽性(天啊)
且，女兒正積極準備懷孕(雙重自責)
女兒使用基因檢測指植入健康的胚胎時
愛麗絲一則慶幸，二則嫉妒自己的女兒可以有這個科技選擇基因
但，若自己也能選擇這個科技的話，眼前的安娜在二十七年前就被優先排除了...
這個切點也非常高妙，而人性就是這麼一回事，沒錯



約翰(愛麗絲的老公)得到一個非常好的成就工作的機會，但要搬家到紐約
家裡進行了很大一輪的討論，這裡非~常~好看，
節奏明快、論點清楚、誰都沒有對錯，但大家都在哭
我思考著:我們到底該不該為生病的家人付出自己的前途?
又該付出到多大的程度
生病的家人會希望我們照顧，但又不會希望成為我們的累贅，那到底該怎麼辦?
絕對不是請個看護工就可以解決的事

這個病不只是偷走記憶，而是全面的老化
對於眼前的事物看不清楚，產生幻覺甚至幻聽
對自己無力的憤恨，不由自主轉嫁給他人之後的後悔...
真的會覺得「我死了算了」
作者在文後有篇訪談，談到真的安排過愛麗絲自殺，我覺得非常合理
但，連自殺做到一半都忘了，這也真的很...難過
(我喜歡看作者創作的訪談)


看完這本書，我想起以前看過的「被偷走的人生」(BY提耶希．柯恩)
失憶的部分使這兩本書非常雷同
起跑點都是相同的「虛構故事」「失憶」「不得已」
但「我想念我自己」完勝
無論是內容的深刻程度，還是情節的步調，或是引發人思考的力量，
我想念我自己，更能提醒我們，還能記得對方的時候，請好好記得他、
活在自己的生命裡，直到無可奈何的那一天來到...

被記憶拋棄的第一人稱小說

五十歲的愛麗絲．赫蘭事業有成，是哈佛大學認知心理學教授、全球知名的語言學家，丈夫與小孩也都是各個領域的佼佼者，在社會上享有崇高的名聲與地位。

但直到有一天，愛麗絲發現自己的身體出了問題，不僅方向感變差，也開始變得健忘。沒想到就醫檢查之後才是悲劇的開端――她罹患了阿茲海默症，至今為止無藥可醫，只會侵蝕心靈、蠶食記憶，逐漸遺忘「自己」的模樣並失去與外在世界的連結。

疾病偷走愛麗絲的自尊心與自信心、竊盜了她的思緒和回憶、帶走外在的名聲地位、甚至改變了她與家人之間的關係，失智症發生在任何人身上都讓人痛惜，更何況愛麗絲原本是一位聲名烜赫的教授，更無法接受自己的狀態，書中甚至寫出愛麗絲希望自己得的是癌症，而不是阿茲海默症，至少「光頭和頭巾是勇氣與希望的象徵，忘詞和記憶消退卻代表心智不穩與精神失常」，充分表達自己的恐懼和無奈。

故事最震撼的地方更在於，愛麗絲罹患的是早發性阿茲海默症，她自己是有病識感的，疾病殘酷地讓愛麗絲察覺自己的能力逐漸喪失，而自己卻什麼都做不了。患者的痛苦是一部分，另一方面家人的抉擇也同樣困難，愛麗絲的先生與孩子們生活應該如何去改變，心態如何去調適，甚至該如何去照顧愛麗絲，這一切都讓人手忙腳亂。

阿茲海默症至今無解，患上了就等於被宣判終身思維禁閉，無論是患者或照顧者都同樣難受，作者透過愛麗絲道出了病人們的心聲——「我，依然是愛麗絲。我想念我自己。」只是病人的思維被禁錮，再也無力逃脫……。
 


能意識到自己的存在即將被抹滅，是疾病的殘酷與溫柔

：「我的昨天消失了，明天還是未知數，我該為了什麼而活？我為每一天而活，我活在當下。不久的某一天，我將忘記自己曾經站在各位面前發表這次演講。然而，我會忘記不代表此刻不曾好好活過。我會忘記今天，但不表示今天一點也不重要。」

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裡面有一段話讓我看完了卻一直難過的記得，愛麗絲說如果能選擇，她寧願得癌症而不是阿滋海默症，至少癌症能讓她做化療去對抗，而不是知道自己得病卻無能為力抵抗，只能看著自己一天比一天更退化，得癌症至少她知道自己還有多少時間可以過，而不是害怕自己在每一天醒來卻忘了自己是誰。
身為阿滋海默症的人以及他的家人都是痛苦的，你會害怕家人因為你而放棄自己的夢想，只為了陪伴你照顧你，你也會害怕有一天你再也不記得他們就是你最愛的家人。身為他們的家人，你會因為他而想盡辦法照顧他或者期望能治癒他，但你更害怕有一天他忘記你了。
很難過的一個故事，蠻推的！不只讓人更了解阿滋海默症，也能更體會那種煎熬。

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我會忘記今天，但不表示今天一點也不重要。